Mange personer med demens bor hjemme og er avhengig av hjelp fra sine nærmeste pårørende. For at familiene som rammes skal fungere best mulig er det viktig å kartlegge hvilke faktorer som påvirker livskvaliteten til de pårørende slik at vi kan tilrettelegge helsehjelpen etter familienes behov. Hvilke faktorer som viktig for livskvalitet kan avhenge av alder og livsfase man er i når sykdommen rammer. I denne studien har vi sammenliknet livskvalitet, depresjon og omsorgsbyrde hos 88 pårørende til yngre personer med demens med 100 pårørende til eldre personer med demens. Yngre personer med demens er definert som de som har demenssymptomer før fylte 65 år og gjennomsnittsalder til de pårørende i denne gruppen var 57 år versus 64 år i den eldre gruppen.
Vi fant at livskvaliteten til pårørende med demens er god, men pårørende til yngre personer med demens har betydelig lavere livskvalitet enn pårørende til eldre personer med demens. Likevel var det de pårørende i den eldste gruppen som rapporterte om høyere omsorgsbyrde og lavere funksjonsnivå hos personen med demens. Høyere omsorgsbyrde var kun forbundet med lavere livskvalitet i den yngre gruppen, mens depresjon var forbudet med lavere livskvalitet i begge grupper. I den yngre gruppen fant vi også at dersom sykdommen hadde vart lenge, rapporterte de pårørende om dårligere livskvalitet. Denne sammenhengen fant vi ikke i den eldre gruppen. Dette kan skyldes at de yngre har flere arbeids- og sosiale forpliktelser enn de eldre og derfor har vanskeligere for å strekke til i omsorgen for partner over tid. Dårligere livskvalitet hos de yngre pårørende kan dessuten skyldes at det var flere personer med frontallappsdemens blant de yngre enn blant de eldre. Frontallappsdemens kjennetegnes ved atferdsendringer som økt hemningsløshet, dårligere impulskontroll, dårligere sosial dømmekraft, emosjonell utflating, økt egosentrisme og dårligere språkevne og disse symptomene kan være spesielt utfordrende å takle for pårørende.
Studien konkluderer med at adekvat behandling for depressive symptomer er viktig for å opprettholde god livskvalitet blant pårørende til personer med demens og at støtteapparatet og helsetjenester bør tilpasses hver enkelt familie som rammes av demens, særlig når demens rammer tidligere i livet.
Hege Kersten
Link PubMed
Doi 10.1080/13607863.2019.1617245