2019 Utvikling av livskvalitet hos pårørende til yngre personer med demens: En to års nordisk multisenter observasjonsstudie

Quality of Life of Family Carers of Persons with Young-Onset Dementia: A Nordic Two-Year Observational Multicente

Hvidsten L, Engedal K, Selbæk G, Wyller TB, Benth S, Kersten H
PLoS One. 2019 Jul 19;14

I denne studien ønsket vi å undersøke hvordan livskvaliteten til pårørende til yngre personer med demens utviklet seg over to år og hvilke faktorer som påvirket utviklingen.  

Mange personer som har demens bor hjemme og det er deres nærmeste pårørende som bærer den tyngste omsorgsbyrden. Kvaliteten på omsorgen og helsehjelpen familiene yter avhenger av at pårørende beholder så god livskvalitet som mulig. Det er derfor viktig å kartlegge hvilke faktorer som har betydning utviklingen i livskvalitet til pårørende til yngre personer med demens. Blant de som rammes av demens før fylte 65 år er det en større andel som får frontallappsdemens enn blant de som rammes i eldre år. Alzheimer’s demens kjennetegnes initialt ved hukommelsessvikt, mens frontallappsdemens kjennetegnes ved språkvansker og endringer i atferdsmønster. Det ulike symptombildet ved de to formene for demens kan medføre at omsorgsgiverne i hjemmet opplever ulike utfordringer knyttet til sykdommen som igjen kan påvirke deres livskvalitet.   

Vi rekrutterte 88 pasienter og deres nærmeste pårørende fra 9 hukommelsesklinikker i Norden, 50 personer med Alzheimer’s demens og 38 personer med frontallappsdemens. Vi fant at de pårørende til de som hadde Alzheimer’s demens hadde en betydelig nedgang i livskvalitet over to år, mens livskvaliteten var relativt stabil til de pårørende med frontallappsdemens. Dette var et overraskende funn, og motstridende til tidligere forskning som viser at det er en større belastning å være pårørende til personer med frontallappsdemens enn Alzheimer’s demens. Vi tror at noe av forklaringen til våre funn skyldes at det var mange med et atypisk og komplekst symptombilde blant de inkluderte pasientene med Alzheimer’s demens. -Mange symptomer var overlappende mellom de to demensdiagnosene noe som viser at det kan være vanskelig å differensiere mellom ulike demensdiagnoser.

To tredjedeler av de pårørende beholdt en god livskvalitet over to år, men blant de som rapporterte om en betydelig nedgang i livskvalitet var det flest menn, flere hadde depressive symptomer og de opplevde en høyere omsorgsbyrde. Det er derfor viktig å tilby psykososiale intervensjoner for å redusere stress, depressive symptomer og omsorgsbyrde blant de pårørende, med spesielt fokus på tiltak tilpasset mannlige omsorgsgivere. 

Hege Kersten

Link PubMed

Doi: 10.1371/journal.pone.0219859. eCollection 2019

Fant du det du lette etter?