I denne studien ønsket vi å undersøke hvordan livskvaliteten
til pårørende til yngre personer med demens utviklet seg over to år og hvilke
faktorer som påvirket utviklingen.
Mange personer som har demens bor hjemme og det er deres
nærmeste pårørende som bærer den tyngste omsorgsbyrden. Kvaliteten på omsorgen
og helsehjelpen familiene yter avhenger av at pårørende beholder så god livskvalitet
som mulig. Det er derfor viktig å kartlegge hvilke faktorer som har betydning utviklingen
i livskvalitet til pårørende til yngre personer med demens. Blant de som rammes
av demens før fylte 65 år er det en større andel som får frontallappsdemens enn
blant de som rammes i eldre år. Alzheimer’s demens kjennetegnes initialt ved
hukommelsessvikt, mens frontallappsdemens kjennetegnes ved språkvansker og endringer
i atferdsmønster. Det ulike symptombildet ved de to formene for demens kan medføre
at omsorgsgiverne i hjemmet opplever ulike utfordringer knyttet til sykdommen
som igjen kan påvirke deres livskvalitet.
Vi rekrutterte 88 pasienter og deres nærmeste pårørende fra
9 hukommelsesklinikker i Norden, 50 personer med Alzheimer’s demens og 38
personer med frontallappsdemens. Vi fant at de pårørende til de som hadde
Alzheimer’s demens hadde en betydelig nedgang i livskvalitet over to år, mens
livskvaliteten var relativt stabil til de pårørende med frontallappsdemens. Dette
var et overraskende funn, og motstridende til tidligere forskning som viser at
det er en større belastning å være pårørende til personer med
frontallappsdemens enn Alzheimer’s demens. Vi tror at noe av forklaringen til
våre funn skyldes at det var mange med et atypisk og komplekst symptombilde
blant de inkluderte pasientene med Alzheimer’s demens. -Mange symptomer var
overlappende mellom de to demensdiagnosene noe som viser at det kan være
vanskelig å differensiere mellom ulike demensdiagnoser.
To tredjedeler av de pårørende beholdt en god livskvalitet
over to år, men blant de som rapporterte om en betydelig nedgang i livskvalitet
var det flest menn, flere hadde depressive symptomer og de opplevde en høyere
omsorgsbyrde. Det er derfor viktig å tilby psykososiale intervensjoner for å redusere
stress, depressive symptomer og omsorgsbyrde blant de pårørende, med spesielt
fokus på tiltak tilpasset mannlige omsorgsgivere.
Hege Kersten
Link PubMed
Doi: 10.1371/journal.pone.0219859. eCollection 2019