Unge mennesker med kroniske sykdommer fra barnealder står i fare for å oppleve forverring av helsetilstanden som ungdom og ung voksen. For flere livsløpssykdommer er det dokumentert at det i denne sårbare fasen er mangel på kontinuitet i overgangen fra barne- til voksenhelsetjenesten og mangel på alderstilpasset kvalitet i helsetilbudet. Prosjektet vårt ønsket å belyse forholdene i Norge. Diabetes type 1 ble valgt som modellsykdom. Studien er nasjonal og utgår fra Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes (Barnediabetesregisteret).

Pasienterfaringer er viktige for å vurdere kvaliteten av helsetjenestene. For denne nasjonale, populasjonsbaserte cohort-studien ble et spørreskjema for vurdering av pasienterfaringer utarbeidet. Artikkelen beskriver utviklingen og valideringen av skjemaet.
Til grunn for utviklingen lå litteratursøk, intervjuer i fokusgrupper, diskusjon i ekspertgrupper og kognitive intervjuer med unge i målgruppa.

776 individer over hele landet som hadde sin siste registrering i Barnediabetesregisteret i 2009-2012 og hadde gått over til voksenmedisin minst to år tidligere, ble inkludert. Skjemaet ble sendt per post. Svarprosenten var 41,4%. Aldersgjennomsnittet var 22,9 år.

Datakvaliteten ble analysert. Faktoranalyser og tester for intern reliabilitet, test- retest reliabilitet og validitet ble utført.
Resultatene var tilfredsstillende og indikerer at skjemaet kan ha verdi for studier som måler pasienters erfaringer med diabetesomsorgen i barne- og voksenhelsetjensten og med overgangen mellom tjenestene.

Kristin Hodnekvam

Link PubMed

Doi: 10.1111/apa.15205