Et forskningsprogram om smerter hos barn og ungdom med cerebral parese (CP)

CPPain-programmet

Forsidebilde to barn
English version

CPPain-undersøkelsen gjenopptas (28. september 2020)

Vi sender ut nye invitasjoner til CPPain undersøkelsen denne uka og håper på god respons!

Tusen takk til de 220 familiene som allerede har samtykket til å delta i undersøkelsen. Dere vil få tilsendt påloggingsinformasjon om en ukes tid.

Vi håper at hverdagen nå er såpass normalisert at det går fint å svare.

Ta kontakt på epost eller telefon om du har spørsmål.

Om CPPain-programmet

 

Logo cppain
Vår visjon er at alle barn og ungdommer som lever med CP skal kunne glede seg over livet uten å plages eller begrenses av smerter.

 

I mars 2020 startet vi innsamling av data i dette forskningsprogrammet med en stor spørreundersøkelse. Undersøkelsen ble etter kort tid stanset på grunn av den pågående koronapandemien men har starte opp igjen fra september. Dersom du har svart ja til å delta og fått tilsendt påloggingsinformasjon, kan du klikke på lenken under for å komme til spørreskjemaet.

Utgangspunktet for CPPain-programmet var at helse- og utdanningspersonell ved en av spesialskolene i Skien kommune hadde observert store og ubehandlede smerter hos barn og ungdommer med alvorlige funksjonshemminger. De så også hvordan disse smertene påvirket både livskvalitet og funksjon i negativ retning. Kommunen ønsket samarbeid med sykehuset om et forskningsprosjekt for å kartlegge situasjonen og gjennomføre nødvendige endringer for å bedre situasjonen for barna.

Det er barn og unge med CP og deres foreldre som kjenner barnets eller ungdommens smertebyrde på kroppen

En sentral forutsetning for CPPain-programmet er at det er barn og unge med CP og deres foreldre som kjenner barnets eller ungdommens smertebyrde på kroppen. Det er derfor de som i første rekke skal få definere hva problemene er og legge premissene for hvilke endringer som er nødvendige for å få til bedre håndtering av smerter hjemme, i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Deretter vil aktuelle helse- og omsorgstjenester involveres i hvordan vi kan gå fram for å få til disse løsningene, hele tiden i tett samarbeid med barna / ungdommene og deres foreldre. CP-foreningen i Telemark er representert i programorganisasjonen med en brukerrepresentant. I tillegg har programmet knyttet til seg et brukerpanel og et klinikerpanel som begge skal ha en rådgivende funksjon

CPPain–programmet ledes fra Sykehuset Telemark og blir gjennomført i samarbeid med Skien og Porsgrunn kommuner og med støtte fra CP-foreningen i Telemark. Andre nasjonale samarbeidspartnere er CP-foreningenCP-registeret (CPRN) og CP-oppfølgingsprogrammet (CPOP). Vi har også internasjonale samarbeidspartnere fra Sverige, Finland, USA og Canada som bidrar inn i forskningsgruppen.

Programmet som startet 1. januar 2019 skal vare i 6 år. Det omfatter en stor kartlegging av dagens situasjon, både ved hjelp av en spørreundersøkelse (CPPain undersøkelsen) og intervjuer med barn, ungdom, foreldre og etter hvert også helsepersonell. Med dette som utgangspunkt vil vi deretter utvikle, gjennomføre og evaluere et brukerstyrt forbedringsprosjekt i Skien og Porsgrunn kommuner og ved Sykehuset Telemark HF. Senere kan erfaringer og løsninger fra forbedringsprosjektet overføres til nye barn/ungdommer utenfor disse to kommunene. 

 

Om CPPain-spørreundersøkelsen

I mars 2020 sendte Cerebral parese registeret i Norge (CPRN) ut en invitasjon til å delta i en spørreundersøkelse til alle familier i Norge som har et barn eller en ungdom med CP og som er registrert i CPRN. Undersøkelsen måtte etter kort tid avbrytes på grunn av den pågående koronapandemien, men ble igangsatt igjen fra september 2020.

Vi ønsker svar fra både barnet og ungdommen selv, hvis han/hun er > 8 år og kan svare, fra foreldre/foresatte og fra søsken 12-18 år. Foreldre og barn/ungdom med CP svarer på spørsmål om barnet/ungdommen med CP, mens søsken er en kontrollgruppe og svarer på spørsmål om seg selv. Spørsmålene vil handle om smerter og områder i livet som kan påvirkes av smerter slik som livskvalitet, daglig funksjon, psykisk helse og sosial deltakelse. Undersøkelsen kan besvares elektronisk eller på papir, men vi oppfordrer alle til å velge elektronisk versjon.

Svarene fra CPPain-undersøkelsen er en viktig brikke i planleggingen av forbedringsprosjektet for barn og unge med CP. Vi planlegger også å gjennomføre undersøkelsen på nytt etter noen år for å kunne se på endringer over tid. Ønsker du mer detaljert informasjon om undersøkelsen, kan du laste ned informasjonsskriv på lenkene under.
Her kan du logge inn og besvare spørreskjema: https://v4me.viedoc.net

Brukernavn og passord til den elektroniske undersøkelsen kommer i posten. Om du har mistet påloggingsinformasjonen din, ta kontakt så hjelper vi deg!

Enkel brukerveiledning for det elektroniske spørreskjemaet

Her kan du laste ned alle informasjonsskriv og samtykkeskjema i CPPain-undersøkelsen.

Foreldre/foresatte

Ungdom 16-17 år med CP

Ungdom 12-15 år med CP

Enkel versjon/barn 8-11 år med CP

Søsken 16-17 år

Søsken 12-15 år

 

Nyhetsomtaler

Forsker på smerte hos barn og unge med CP


 

Publikasjoner

  1. Barney CC. Andersen RD. Defrin R. Genik LM. McGuire BE. Symons FJ. (2020). Challenges in pain assessment and management among individuals with intellectual and developmental disabilities. PAIN Reports, 5(4), e821. doi: 10.1097/PR9.0000000000000822. Sammendrag av artikkelen på norsk

Forskningsgruppen


Randi Dovland Andersen

 

 

Forsker Randi Dovland Andersen

Programleder for CPPain.
Randi har bakgrunn som sykepleier og jobber som forsker på Sykehuset Telemark. Hennes forskningsområde er smerter hos barn med hovedvekt på vurdering av smerter hos barn uten språk. Hun er medlem av det kanadiske Pain in Child Health (PICH) nettverket og sitter i styringsgruppen for det nordiske forskernettverk Pain in Early Life (PEARL). Hun er tilknyttet til Universitetet i Örebro som gjesteforsker og er medlem av CHARM: Forskningssenter for habiliterings- og rehabiliteringstjenester ved Universitetet i Oslo (UiO).


Reidun B. Jahnsen

Seniorforsker og leder av Cerebral parese oppfølgingsprogrammet (CPOP) ved Oslo Universitetssykehus (OUS) og professor II ved CHARM, Universitetet i Oslo. Hun har lang erfaring med systematisk oppfølging av personer med CP i et livsløpsperspektiv og kompleks (re)habilitering fra et fysioterapiperspektiv.


Guro L. Andersen

 

 

Bilde Guro L. Andersen

 


Overlege ved barnehabiliteringen på Sykehuset i Vestfold og leder for Cerebral parese registeret i Norge (CPRN). Førsteamanuensis og medlem av CP forskergruppen ved NTNU. Lang erfaring med forskning innen barn med CP og bruk av registerdata i forskning.

 


 



 

Kjersti Ramstad 

 

Bilde Kjersti Ramstad

 

Overlege og seksjonsleder for nevrohabiliteringen for barn ved Oslo Universitetssykehus. Hennes forskningsområde er smerte hos barn med cerebral parese.


 

 

 

 

 

 

 





Sindre Klakegg Bruflot 

Brukerrepresentant i programmet. Har erfaring med å leve med CP. Han er styremedlem i CP-foreningen i Telemark og representerer organisasjonen i programmets styringsgruppe, forskningsgruppe og er en av lederne av brukerpanelet. Han har eget firma som driver med grafisk design.


Chantel Barney 

Klinisk forsker og jobber med overføring av forskningskunnskap til klinisk praksis ved Gillette Children’s Specialty Healthcare i St. Paul, Minnesota. Arbeidet hennes fokuserer på store kampanjer rettet mot grundig vurdering av kroniske smerter på tvers av sykehuset. Hun er også tilknyttet Universitetet i Minnesota. Lang erfaring med forskning på smerte hos personer med CP og andre funksjonshindringer.


Frank Symons 

Professor i spesialpedagogikk og utdanningspsykologi ved Universitetet i Minnesota. Mangeårig vitensskaplig interesse for smerte hos barn og voksne med intellektuelle- og utviklingsforstyrrelser. Spesifikke forskningsområder inkluderer vurdering av smerte, adferd og biologiske variabler assosiert med smerte, sensorisk testing og forhold mellom smerte og problematisk adferd som selvskading.


Jordan Sheriko 

Overlege og direktør for pediatrisk rehabilitering ved IWK Health Centre i Halifax, Canada. Assisterende professor ved Dalhouise Unviversity.  Erfaring fra utvikling av nye modeller innen barnerehabilitering med fokus på pasient, familie og målsentrert omsorg.


Christine Chambers 

 

Bilde Christine Chambers

 

Klinisk psykolog og professor i smerter hos barn ved Dalhousie University i Halifax, Canada.  Hun er en internasjonal anerkjent forsker innen smerte hos barn. Forskningen hennes handler om utviklingsmessig, psykologisk og sosial påvirkning på barns smerte, med et spesielt fokus på familiens rolle og bruk av sosiale medier for å nå ut med kunnskap om helse, for eksempel gjennom kampanjen #ItDoesentHaveToHurt.
Hun er forskningsleder for Solutions for Kids in Pain (SKIP) et nettverk for å overføre kunnskap om smerter hos barn ut i klinisk praksis.

Twitter Facebook



Agneta Anderzen-Carlsson 

 

Bilde Agneta Anderzen-Carlsson

Barnesykepleier, forskningsrådgiver og docent ved Örebro Universitet. Som forsker er hun tilknyttet det Svenske Instituttet for
Disability Research. Hennes forskning fokuserer i hovedsak på helse og velvære for barn, ungdommer og familier, samt forskning innen døvblindhet. Hun har spesialisert seg på bruk av kvalitative metoder og er forskergruppens ekspert på dette området.


Martin Veel Svendsen 

Statistiker ved Sykehuset Telemark med en master i industriell matematikk fra NTNU. Han har lang erfaring innen prosjektutvikling, databasedesign, store populasjonsstudier, epidemiologi og statistikk. Han er forskningsgruppens ekspert innen kvantitative metoder.


Lara Genik 

 

 

 

Holder for tiden på med å avslutte sin doktoravhandling ved programmet for klinisk barne- og ungdomspsykologi ved Universitetet i Guelph i Canada. Hun har utviklet og evaluert et program for kompetanseheving i avlastningstjenesten  - Let’s talk about pain.

 


 

 

 

 

 

 

 

Lars Wallin 

Professor og forskningsleder ved forskningssenteret Kunskapsimplementering og Pasientsikkerhet ved Högskolan i Dalarna og gjesteprofessor ved Göteborg. Universitet i Sverige. Hans forskningsprogram inkluderer systematiske oversiktsartikler, epidemiologiske studier, instrumentutvikling og kliniske studier innenfor implementeringsforskning og kunnskapsoverføring.


Studenter og prosjektmedarbeidere


Olav Aga Kildal

 

 

 

 

Bilde Olav Aga Kildal

 


 


Lege i spesialisering ved barne- og ungdomsklinikken Sykehuset Telemark, doktorgradsstipendiat Universitetet i Oslo.

 





 

Elisabeth Rinde

 

 

Bilde Elisabeth Rinde

 


Neuropsykolog, doktorgradsstipendiat Universitet i Oslo.

 




 

 



Selma Mujezinovic Larsen
Overlege, doktorgradsstipendiat Universitetet i Oslo.


Ingrid Ulveseter Lode

 

Ingrid.jpg

 



Barnesykepleier ved barneavdelingen Sykehuset Telemark og prosjektmedarbeider i CPPain.







 

 

Brukerpanelet

Brukerpanelet skal sikre at alle deler av programmet er så relevant som mulig for målgruppen. Brukerpanelet gir råd til prosjektleder og forskningsgruppen. Det kan innebære å bidra til utforming og innhold i skriftlig materiale som informasjonsskriv til barn, ungdommer og foreldre, saker til studiens nettside, presentasjoner, spørreskjemaer, etc.; bidra med ideer og innspill til hvordan ulike deler av prosjektet kan/bør gjennomføres, gjennomgå og gi innspill på resultater fra prosjektet, bidra til fortolkning av hvordan resultatene kan forstås, delta i å planlegge utforme og evt. direkte formidling av resultater fra prosjektet. Brukerpanelet består av foreldre til barn/ungdommer med CP – Lisa Holte og Jørgen Thorkildsen. Vi ønsker også å få rekruttert 1-2 ungdom eller unge voksne til panelet. Det ledes av programleder Randi Dovland Andersen og programmets brukerrepresentant Sindre Klakegg Bruflot.

 

Klinikerpanelet

Klinkerpanelet består av fagpersoner fra helse og oppvekst i Skien og Porsgrunn kommuner og fra barnehabiliteringstjenesten ved Sykehuset Telemark.
Camilla Holmberg – Vernepleier Enggrav skole, oppvekst Skien kommune
Tonje Thon – Fysioterapeut, helse Porsgrunn kommune
Tone Mari Steinmoen – fysioterapeut HABU
Deres rolle i CPPain-programmet er å være et bindeledd mellom programmet og hjelpetjenestene, samt gi råd om hva som kan være gjennomførbart og ikke. Brukerpanelet ledes av programleder Randi Dovland Andersen.

 

Kontakt oss

Om du har spørsmål om programmet eller CPPain-undersøkelsen kan du kontakte oss på epost cppain@sthf.no, prosjektmobil 477 06 094 eller gjennom sykehusets sentralbord på telefon 35 00 35 00. Du kan også kontakte programleder Randi Dovland Andersen på mobil 934 53 441 eller sende oss en melding via sosiale medier – se under.

Vær oppmerksom på at vi ikke kan ta imot meldinger som inneholder personopplysninger via epost, sms eller sosiale medier.

Forskningsprosjektet omfatter p.t. ikke utredning eller behandling av pasienter. Vi kan derfor ikke ta imot eller videreformidle henvendelser om dette. Dersom du mener at du selv eller ditt barn/ungdom har behov for utredning og/eller behandling for smerter, må du i første omgang ta kontakt med fastlegen evt. pasientansvarlig lege i spesialisthelsetjenesten. For hjelp til egenmestring – se «Nyttige lenker»



 

 

 
 

 

Følg oss

Facebook