CPPain-programmet - siste nytt

​SEPTEMBER 2020

Ny invitasjon til CPPain undersøkelsen er sendt ut

Vi har i samråd med brukerpanelet i CPPain kommet fram til at undersøkelsen kan startes opp igjen. Denne uka sendes det ut nye invitasjoner til de som ikke fikk svart i forrige runde. Vi håper så mange som mulig takker ja til å delta! I løpet av en ukes tid vil vi også få sendt ut påloggingsinformasjon til undersøkelsen til de 220 familiene som tidligere har takket ja til å delta.

CPPain undersøkelsen utvides med deltakelse fra Finland og Sverige

Vi har fra før et samarbeid med kolleger i Minnesota, USA og i Canada slik at CPPain undersøkelsen også blir gjennomført i disse landene. I løpet av sommeren har vi også fått på plass et samarbeid med kolleger i Sverige og Finland. De jobber nå med å oversette undersøkelsen for å kunne sende den ut fra januar 2021. Med dette kan CPPain undersøkelsen bli den største undersøkelsen som er gjennomført om smerter hos barn og unge med CP!

MARS 2020


CPPain undersøkelsen stoppes midlertidig

Invitasjoner til å delta i undersøkelsen ble sendt ut i forrige uke. Samtidig ble store deler av Norge stengt ned. Belastningen på foreldre og barn og på helsevesenet er stor. Vi må derfor utsette utsending av spørreundersøkelsen til korona-utbruddet er over. Dersom dere ønsker å delta i undersøkelsen, oppfordrer vi til å returnere utfylt samtykke nå. Vi vil sende ut ny invitasjon til de som ikke har svart når situasjonen er slik at undersøkelsen kan sendes ut.


Invitasjon til CPPain undersøkelsen sendt ut

Illustrasjonsbilde

Etter at 4 personer hadde jobbet intenst i 2 dager var 1749 invitasjoner til CPPain undersøkelsen klare til utsending fra CP-registeret torsdag 12. mars. Vi håper mange vil delta!

Det er likevel med blandede følelser vi velger å sende den ut. Vi vet at det en krevende tid med stor usikkerhet rundt den pågående pandemien. Når vi likevel sender ut undersøkelsen er det fordi den handler om et tema som både barn, ungdommer og foreldre har identifisert som viktig og som vil fortsette å være viktig lenge etter at pandemien er over. Vi håper dere som mottar invitasjonen i posten er enige i den avgjørelsen.

Ny doktorgradsstipendiat i CPPain programmet

Elisabeth R. Rinde er psykologspesialist ved Habilitering for barn og unge (HABU), Sykehuset Telemark og startet sitt doktorgradsprosjekt 1. mars. Hun skal intervjue barn, ungdom og foreldre om deres opplevelser og erfaringer når et barn eller en ungdom med CP lever med smerter.


FEBRUAR 2020


Alle godkjenninger på plass!

CPPain undersøkelsen er tilrådd av personvernombudet ved Sykehuset Telemark. Fra før har etisk komite (REK sør-øst) vurdert og godkjent undersøkelsen. Det betyr at alle godkjenninger for undersøkelsen endelig er på plass.

JANUAR 2020


CPPain undersøkelsen kan utvides til Finland og Sverige

Møte med kolleger fra Sverige og Finland for å diskutere om CPPain-undersøkelsen kan oversettes og brukes hos dem. Spennende å se om vi får til et slikt samarbeid!


DESEMBER 2019


CPPain-programmet er på Facebook

Vi har fått vår egen facebookside. Følg oss for jevnlige oppdateringer.


Informasjon til alle HABU-avdelinger

Plakat med informasjon om underseøkelsen

5/12 sendte vi ut plakater og informasjon til alle HABU-avdelinger i Norge slik at de kan hjelpe oss med å nå ut til flest mulig familier med barn som har CP.





NOVEMBER 2019


Elektroniske spørreskjemaer er klare til testing

Bilde test av spørreskjema på nett

Første versjon av de elektroniske spørreskjemaene er klare for testing. Det er brukerpanelet som får teste de først. Den første versjonen er på engelsk, når den er helt ferdig vil vi lage den norske versjonen.





OKTOBER 2019


Planlegging for doktorgradsprosjekt nr. 2 fra Sykehuset Telemark

BILDE Elisabeth Rinde

Elisabeth Rinde er psykolog ved HABU Sykehuset Telemark.  29. oktober hadde vi første møte med veilederene for å planlegge hennes doktorgradsprosjekt. Hun skal undersøke hvilke erfaringer barn og unge med CP og foreldrene deres har knyttet til smerter. Planen er at prosjektet starter opp våren 2020.





SEPTEMBER 2019


Første doktorgradsstipendiat fra Sykehuset Telemark

Bilde Olav A. Kildal

Olav Aga Kildal er lege i spesialisering ved Barne- og ungdomsklinikken ved Sykehuset Telemark. Han startet på sitt doktorgradsforløp 1/9 og er tilhørende ved Universitetet i Oslo.





Møte i klinikerpanelet

Bilde samarbeid

Dette var det første møte med klinikerpanelet.  Vi presenterte først CPPain-programmet. Videre så vi på hvilke muligheter som finnes for samarbeid og hvordan vi best kan nå ut med informasjon om prosjektet til kommunene.




MAI 2019


Første møte i brukerpanelet 27/5

Brukerpanelet har hatt sitt første møte hvor gjennomgang og presentasjon av CPPain-programmet var hovedtema. Det ble gjennomgått søknader til finansiering av programmet og panelet kom med innspill til spørreskjema om smerter og artikkel som kommer i CP-bladet.

APRIL 2019

Ny prosjektmedarbeider i CPPain-programmet

bilde Ingrid U. Lode

1. april startet Ingrid Ulveseter Lode som prosjektmedarbeider i 40 % stilling. Hun er barnesykepleier og jobber i tillegg på barneavdelingen ved Sykehuset Telemark.






Bruker Facebook for å rekruttere deltakere

For å rekruttere barn og foreldre til å delta i testing av spørreskjemaene hadde vi to poster på Sykehuset Telemark sin facebookside for å nå ut med informasjon til så mange som mulig.  Dette var en god arena for rekruttering.



Test av spørreskjema

Spøsmålstegn

Vi er i gang med å teste ut spørreskjemaene som skal brukes i spørreundersøkelsen. Flere av skjemaene finnes allerede på engelsk, men for å vite om oversettelsen er god og at de passer norsk kultur må de prøves ut. Vi tester også noen spørreskjema vi har laget selv. Dette gjør vi ved at barn og foreldre fyller ut spørreskjemaer og etterpå gjør vi et intervju for å se om de har forstått spørsmålene slik de er ment.

JANUAR 2019

Oppstartsmøte i forskningsgruppen

bilde forskningsgruppen

Deler av CPPains forskningsgruppe og de to første påtroppende doktorgradskandidatene i prosjektet samlet i forbindelse med oppstartsmøte i programmet. Foran fra venstre: Jordan Sheriko, IWK Health Centre/Dalhousie University, Canada; Randi Dovland Andersen, Sykehuset Telemark (prosjektleder); Selma Mujezinovic Larsen, Oslo Universitetssykehus (doktorgradskandidat); Sindre Klakegg Bruflot, CP-foreningen og Kjersti Ramstad, Oslo Universitetssykehus. Bak fra venstre: Guro L. Andersen, CPRN/Sykehuset i Vestfold/NTNU; Reidun B. Jahnsen, CPOP/Oslo Universitetssykehus/Universitetet i Oslo/Beitostølen Helsesportsenter; Agneta Anderzen-Carlsson, Örebro Universitet, Sverige; Olav Aga Kildal, Sykehuset Telemark (doktorgradskandidat) og Christine Chambers, IWK Health Centre/Dalhousie University, Canada. Lars Wallin, Högskolan i Dalarna, Sverige; Chantel Barney, Gillette Children's Speciality Healthcare, USA, Frank Symons, University of Minnesota, USA; Lara Genik, University of Guelph, Canada, Trond Diseth, Oslo universitetssykehus/Universitetet i Oslo og Martin Svendsen, Sykehuset Telemark var ikke tilstede da bildet ble tatt.

Fant du det du lette etter?