Pasienter føler stamcellepress

I Telemark er det om lag 350 pasienter med diagnosen multippel sklerose (MS). Mange av dem sier at de opplever et press fra omverdenen om å dra til utlandet for å få stamcellebehandling. – Foreløpig har vi ingen dokumentasjon som viser at dette er bedre for pasientene våre enn den behandlingen vi kan tilby, sier overlegene Frøydis Dalene og Heidi Øyen Flemmen ved Sykehuset Telemark.

 

– Dessverre er det noen som tror at Norge henger etter i bruk av moderne medisiner og teknologi, men dette er feil, sier overlege Heidi Flemmen. Hun forteller at MS-teamet ved Sykehuset Telemark har vært tidlig ute med å tilby nye legemidler etter hvert som de er kommet på markedet, og hun presiserer at de ansatte legger stor vekt på å holde seg faglig oppdatert.

Sykehuset Telemark tilbyr MS-pasientene ulike former for forebyggende og sykdomsbremsende behandling, i tråd med nasjonale retningslinjer. Heidi Øyen Flemmen sier at norske myndigheter stiller strenge krav til dokumentasjon av effekt før ny behandling blir tatt i bruk, og mener at pasientene bør være glade for det.

Det gjøres en individuell vurdering av den enkelte pasient ved valg av medikament, og ved Sykehuset Telemark er MS-teamet opptatt av at pasientene medvirker til dette valget. – De siste par årene har flere av pasientene tatt i bruk det aller nyeste medikamentet som finnes på markedet, og for disse pasientene har det vist seg å ha svært god effekt, sier overlege Frøydis Dalene.

Flemmen og Dalene presiserer at det nå finnes et tilbud om stamcellebehandling for MS-pasienter ved Haukeland sykehus i Bergen. Denne behandlingen er foreløpig aktuell for de med svært aggressiv og aktiv MS-sykdom.

– Per dags dato har ingen telemarkinger en så aktiv sykdom, men Sykehuset Telemark vil være med å rekruttere pasienter til en planlagt studie i Bergen, som skal sammenlikne effekt og sikkerhet på stamcellebehandling og vanlig MS-behandling, opplyser Flemmen. Hun utelukker ikke at stamcellebehandling kan komme til å få en større plass også i norsk sammenheng i framtiden, og hun ser fram til å få resultater av en slik studie.

Det finnes i dag mange land som tilbyr stamcellebehandling til MS-pasienter som reiser på eget initiativ og for egen regning.
– Det er lett å forstå at dette skaper forventinger hos norske pasienter, men vi må likevel holde fast ved krav til dokumentert effekt. Det kravet er dessverre ikke like stort i flere av landene hvor private klinikker markedsfører stamcellebehandling, sier Dalene.

– Det er et paradoks at noen nordmenn tror at behandling i utlandet er mye bedre enn den vi tilbyr selv, mens fagfolk fra store deler av verden er misunnelige på det tilbudet vi kan gi til pasientene i Skandinavia, sier Flemmen.

Sykehuset Telemark har god kontakt med de fleste MS-pasientene i fylket, og i fjor var om lag 250 av dem innom sykehuset til årskontroll på MS-poliklinikken. Dette er et tilbud som gis hver tirsdag ved sykehuset. Pasientene som er under behandling, kontrolleres langt oftere.

– Mange av pasientene våre sier at de opplever et stort press fra familie, venner og andre når de forteller om sykdommen sin, og flere sier at de har blitt bedt om å dra til utlandet for å «bli friske». Noen synes det er slitsomt å måtte forsvare hvorfor de ikke gjør det, sier Dalene og Flemmen.

De forteller også om pasienter som har fått tilbud om kronerulling og aksjoner på Facebook fra velmenende venner, som mener at stamcellebehandling er det eneste riktige hvis pasienten ønsker et godt liv. Enkelte pasienter har sagt til oss at det å takle slike velmente råd noen ganger er verre enn selve sykdommen. – Det er et tankekors, sier overlegene ved MS-teamet.

Fakta om MS

  • Multippel sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).
  • Ved MS blir ledningssystemet (myelinskjeden) i hjernen og ryggmargen skadet. Dette gjør at nervesignalene hemmes.
  • Noen lever nærmest symptomfrie, men hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt.
  • Det første symptomet er ofte synsforstyrrelser. Det skyldes at nerver som går til øyet, rammes. Synsforstyrrelsene går ofte tilbake igjen.
  • Vanlige symptomer er utmattende tretthet eller nummenhet og en prikkende følelse fra visse kroppsdeler. Dersom nervebaner som styrer armer og bein blir skadet, vil det medføre kraftsvikt, koordinasjonsproblemer, muskelrykninger eller kramper. Musklene kan også oppleves stive.
  • Andre symptomer er forstyrrelser ved vannlatingen eller tarmfunksjonen. Det kan oppstå sterk trang til å gå på toalettet eller manglende kontroll.
  • Noen MS-pasienter opplever svimmelhet, ustøhet eller problemer med konsentrasjonen og hukommelsen.
  • Symptomene og de nevrologiske skadene forverres ofte gradvis.
  • Det finnes legemidler som kan bedre symptomene og bremse sykdomsutviklingen og MS. Behandlingen er avhengig av hvilken form for MS du har.
  • MS-sykdommen er svingende og kan arte seg forskjellig fra person til person. Derfor er det viktig at anbefalinger og råd tilpasses den enkelte.

    (Kilde: helsenorge.no)

 

Fakta om stamcellebehandling ved MS

  • Stamcellebehandlingen for MS-pasienter kalles for HSCT (Autolog hematopoietisk stamcellebehandling).
  • Pasienten tappes for egne stamceller fra benmarg eller blod. Stamcellene fryses ned til 120 grader.
  • Pasienten får cellegift som slår ut immunsystemet.
  • Pasienten isoleres på grunn av infeksjonsfare.
  • Stamcellene føres tilbake til blodet og bygger opp et nytt immunsystem.
  • Stamcellebehandling i utlandet koster fra 500 000 kroner og oppover.
  • Dokumentasjonen er begrenset, og behandlingen er derfor å anse som eksperimentell.
  • Det er etablert et behandlingstilbud for stamcellebehandling ved Haukeland sykehus i Bergen i regi av Kompetasetjenestens for MS.
  • Det er også satt i gang et forskningsprosjekt ved Haukeland sykehus hvor effekten av stamcellebehandling blir sammenliknet med effekten av dokumenterte legemidler.

    (Kilde: Legehandboka.no/Store norske leksikon)