Current best practice for people with frontotemporal dementia in Norway – a focus group study with expert healthcare personnel
2025 Current Best Practice: Tilbud til pasienter med frontallappsdemens i Norge.
Mjørud M, Knapskog A-B, Nåvik M, Røsvik J; Dement Geriatr Cogn Dis Extra. 2025 Sep 19;15(1):152-161.
Det er lite forskning på gode tiltak og behandlingsstrategier for personer med frontallappsdemens. Endring av personlighet, utfordrende adferd og manglende sykdomsinnsikt kan være utfordrende for pasient, pårørende og helsepersonell.
Målet med denne studien er å beskrive kunnskap og erfaringer fra erfarne helsepersonell og å dokumentere eksisterende god praksis for personer med frontale symptomer.
I denne kvalitative studien deltok 21 medarbeidere fra kommunehelsetjenesten og sykehus i tre fokusgruppeintervjuer. Alle hadde erfaring fra omsorg for og behandling av personer med frontallappsdemens.
Resultatene beskrev 1) Dilemmaer ved pasientenes manglende innsikt. Utfordringer var beskrevet i forholdet til nærmeste familie og hverdagslivet. 2) Etablering av diagnosen. I kommunehelsetjenesten opplever helsepersonell at pårørende trenger mye støtte og veiledning. Kontakt med fastlegen er sentralt for å få stilt diagnosen. Det framkom flere negative konsekvenser ved manglende eller sen diagnose. Samtidig kan insistering på en tidlig diagnose gå ut over tilliten mellom aktørene i en omsorgssituasjon. 3) Etablering av tilbud etter at diagnosen er satt. Tilbud til personer med frontallappsdemens krever skreddersøm, kreativitet, fleksibilitet og utholdenhet fra helsetjenestens side. 4) Etablering av tilbud på sykehjem. Forståelse for og kunnskap om frontallappsdemens beskrives som nødvendig da personer med frontale symptomer kan ha andre behov for omsorg og tilrettelegging enn andre beboere på sykehjem.
Informantene i fokusgruppene uttrykte frustrasjon over å arbeide i et system som ikke er rigget for å møte behovene til pasienter med frontallappsdemens. De etterlyste også egnede fora for supervisjon hvor helsepersonell også kan møtes for å utveksle erfaringer og diskutere.
Det er behov for mer kunnskap og forskning knyttet til utvikling av god omsorg og tjenester til personer med frontale symptomer.
Marit Nåvik
Doi: 10.1159/000548376