Addressing psychosocial vulnerability in rare diseases: a call to action from a European expert consensus study
2025 Psykososial sårbarhet ved sjeldne tilstander
Smits RM , Aerts A, Angelov T, Bentele M, de Blaauw I, Dellenmark-Blom M, Duijts SFA, Fjermestad K, Franscini M, Grano C, Hendriks S, Inhestern L, Kenny T, von der Lippe C, Oomen L, Rake JP, Rietman AB, van Rooij IALM, Verhaak CM, Voet NBM, Walton H, van Zelst-Stams W, Kwakkenbos L; Orphanet J Rare Dis. 2025 Oct 27;20(1):543
Folk som lever med en sjelden tilstand står ikke bare overfor fysiske utfordringer, men også betydelige psykososiale belastninger i hverdagen. Disse kan være knyttet til langvarige diagnoseløp, usikkerhet om sykdomsforløp, lite tilgjengelig informasjon, manglende støtte og vanskeligheter med å navigere i helsevesenet.
Et tverreuropeisk ekspertpanel (med klinikere, forskere og en pasientrepresentant) møttes i Nederland for å diskutere og bli enige om hva som er de viktigste psykososiale behovene hos personer med sjeldne sykdommer, og hva som trengs av videre forskning og tiltak.
Hovedfunnene inkluderer:
- Et bredt spekter av psykososiale behov ble identifisert og organisert etter en modell for pasientsentrert omsorg, slik som behov for emosjonell støtte, bedre tilgang til helsetjenester, mer og tydelig informasjon, og inkludering av familie i omsorgen
- Ekspertene understreket behovet for mer internasjonalt samarbeid, mer inkluderende forskning (for eksempel med ulike etniske grupper og eldre), og å bruke kunnskap fra mer vanlige sykdommer til å utvikle psykologiske støttetiltak som kan hjelpe denne gruppen
Konklusjon:
Artikkelen oppfordrer helsevesenet og forskningsmiljøer til å ta psykososiale utfordringer ved sjeldne tilstander på alvor og integrere dette i både klinisk praksis og framtidig forskning, slik at livskvaliteten kan forbedres for personene og familiene deres.
Charlotte von der Lippe