Denna sidan på svenska
Kerro kokemuksestasi!
Osallistu sähköisen kyselyyn ja kerro meille kokemuksistasi CP-vamman aiheuttamasta kivusta ja sen vaikutuksista päivittäiseen elämääsi. Voit mielellään osallistua kyselytutkimukseen, vaikka sinulla ei tällä hetkellä olisi kipuja!
Voit osallistua täyttämällä suostumuslomaketta, joka löytyy alla olevan ’Tiedote ja suostumus’–otsikon takana.
CPPain tutkimusohjelma
CPPain tutkimusohjelman visio on, että kaikilla lapsilla ja nuorilla, joilla on cp, pitää olla mahdollisuus iloita elämästä ilman, että kipu haittaa menoa. Pitkäaikainen tavoite on vähentää cp-vammaisten lasten ja nuorten kipua. Lähtökohtana on, että lapset ja nuoret itse sekä heidän vanhempansa ovat parhaat asiantuntijat, kun on kysymys kivusta ja kivun vaikutuksista arjessa.
CPPain tutkimusohjelma on laaja kansainvälinen hanke, jota koordinoivat norjalaiset Telemarkin ja Vestfoldin sairaalat. Suomen ja Norjan lisäksi hankkeeseen osallistuvat Ruotsi, Irlanti, Yhdysvallat ja Kanada. Koko tutkimusohjelma kestää kuusi vuotta, ja siihen sisältyy muun muassa nykytilanteen kartoitus sekä lasten, nuorten ja terveydenhuollon ammattilaisten haastatteleminen. Tarkoituksena on kehittää cp-vammaisten lasten ja -nuorten kivunhoitoa heidän tarpeidensa pohjalta yhdessä lasten ja nuorten, heidän perheidensä ja heitä hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.
CPPain Suomi -tutkimuksesta vastaavat ammattikorkeakoulu Arcadan ja Uuden lastensairaalan tutkijat tiiviissä yhteistyössä norjalaisten vastuututkijoiden kanssa. Johtava tutkija on Arcadassa työskentelevä kuntoutuksen yliopettaja Ira Jeglinsky-Kankainen.
CPPain kyselytutkimus – lapsille ja perheille
CPPain-tutkimusohjelma alkaa nykytilanteen selvityksellä. Haluamme selvittää, missä määrin cp-vammaisilla lapsilla ja nuorilla on kipua, miten kipu koetaan ja miten sitä hoidetaan.
Selvitystä varten kutsumme kaikki suomalaiset lapset ja nuoret, joilla on cp, sekä heidän vanhempansa ja sisaruksensa vastaamaan kysymyksiin.
Vanhemmat, lapset ja nuoret vastaavat cp-vammaista lasta/nuorta koskeviin kysymyksiin. Tutkimuksessa on tavoitteena, että 8-vuotiaat ja sitä vanhemmat lapset vastaavat kyselyyn itse, jos se on mahdollista. Mukaan kutsutaan myös 12-17-vuotiaat sisarukset. He muodostavat kontrolliryhmän ja vastaavat kysymyksiin omasta näkökulmastaan. Kysymykset koskevat kipua ja niitä elämän osa-alueita, joihin kipu voi vaikuttaa, kuten elämänlaatua, päivittäisiä toimintoja, mielenterveyttä ja sosiaalista osallistumista. Kannustamme osallistumaan, vaikka cp-vammaisella lapsella tai nuorella ei juuri tällä hetkellä olisi kipua.
Tutkimukseen voi osallistua, kun on antanut suostumuksensa, jonka jälkeen saa kirjautumisohjeet sähköiseen kyselyyn. Jos haluat osallistua, linkki tiedotuskirjeisiin ja suostumuslomakkeeseen löytyy alla olevasta pudotusvalikosta.
Tiedotteet ja suostumukset
Vanhemmat antavat suostumuksen itselleen ja alle 15-vuotiaille lapsilleen. 15-vuotiaat ja sitä vanhemmat nuoret antavat suostumuksensa itse. 15-17-vuotiaiden nuorten joilla on CP on myös annettava suostumuksensa siihen, että heidän vanhempansa voi osallistua tutkimukseen (edellyttäen, että nuori kykenee antamaan suostumuksensa).
Alla on linkkejä lisätietoihin ja sähköisiin suostumuslomakkeisiin.
Vanhemmat
Vanhemmat antavat suostumuksen itselleen ja alle 15 vuotiaille lapsille
Lapset ja nuoret, joilla on CP
Sisarukset
CPPain kyselytutkimus - ammattilaisille
Kipu on monitahoista, ja se on usein yhdistelmä eri kipumuotoja, joilla kaikilla on oma etiologia, voimakkuus, paikallisuus, esiintymistiheys ja kesto. CP-vammaisten lasten ja nuorten kokeman kivun on osoitettu lisääntyvän ajan myötä, mikä vaikuttaa sekä päivittäisiin toimintoihin että elämänlaatuun. Tutkimukset osoittavat, että lasten ja nuorten kipua usein aliarvioidaan ja että ammattilaiset ovat epävarmoja siitä, miten vaikeavammaisten lasten kivun voi tunnistaa. Kipu on siis keskeinen terveysongelma cp-vammaisilla lapsilla ja nuorilla, ja sitä on käsitelty useissa tutkimuksissa. Tästä huolimatta on edelleen epäselvää, kuinka paljon kipua cp-vammaiset lapset kokevat. Kattavampia tutkimuksia puuttuu myös esimerkiksi siitä, miten kipu vaikuttaa tunteisiin, ajatuksiin ja sosiaalisiin tekijöihin tai miten kipu vaikuttaa muiden perheenjäsenten elämään, kuormittaa vanhempia tai vaikeuttaa lapsen hoitoa.
CPPain-ohjelman kokonaistavoitteena on tutkia CP-vammaisten lasten ja -nuorten kiputaakkaa, kivun ennustamista ja kivun nykyistä hoitoa kuudessa hankkeessa mukana olevassa maassa. Suomen ja Norjan lisäksi tutkimukseen osallistuvat Ruotsi, Irlanti, Kanada ja Yhdysvallat.
CPPain-tutkimusohjelma alkaa nykytilanteen selvityksellä. Haluamme selvittää, missä määrin CP-vammaisilla lapsilla ja nuorilla on kipua, miten kipu koetaan ja miten sitä hoidetaan.
Selvitystä varten kutsumme kaikki suomalaiset lapset ja nuoret, joilla on cp, sekä heidän vanhempansa ja sisaruksensa vastaamaan kysymyksiin.
Toivomme, että sinä ammattilaisena välität tietoa kyselystä ja kannustat perheitä osallistumaan siihen.
Vanhemmat, lapset ja nuoret vastaavat cp-vammaista lasta/nuorta koskeviin kysymyksiin. Tutkimuksessa on tavoitteena, että 8-vuotiaat ja sitä vanhemmat lapset vastaavat kyselyyn itse, jos se on mahdollista. Mukaan kutsutaan myös 12-17-vuotiaat sisarukset. He muodostavat kontrolliryhmän ja vastaavat kysymyksiin omasta näkökulmastaan. Kysymykset koskevat kipua ja niitä elämän osa-alueita, joihin kipu voi vaikuttaa, kuten elämänlaatua, päivittäisiä toimintoja, mielenterveyttä ja sosiaalista osallistumista. Kannustamme perheitä osallistumaan, vaikka cp-vammaisella lapsella tai nuorella ei juuri tällä hetkellä olisi kipua.
Kyselytutkimus on elektroninen, ja perhe voi osallistua, kun on antanut suostumuksensa ja saanut meiltä kirjautumisohjeet kyselyyn. Kannustamme kaikkia osallistumaan, vaikka kipua ei tällä hetkellä olisikaan.
Otathan meihin yhteyttä
Jos haluat lisätietoja CPPain Suomi -tutkimuksesta, pyydämme että otat meihin yhteyttä osoitteeseen
cppain@arcada.fi
Voit myös soittaa Suomen CPPain -vastuuhenkilölle Ira Jeglinsky-Kankaiselle numeroon 040 5114686.
Huomaa, että jos lähetät meille sähköpostia tai tekstiviestiä, emme voi vastaanottaa terveyttäsi koskevia tietoja tekstiviestillä tai sähköpostilla.
Tutkimusryhmä Suomessa
| Ira Jeglinsky-Kankainen Ira vastaa CPPain tutkimushankkeesta Suomessa. Hän on työskennellyt fysioterapeuttina lasten ja nuorten kuntoutuksen parissa useita vuosia. Nykyään hän on kuntoutuksen yliopettaja ammattikorkeakoulu Arcadassa, jossa hän tekee tutkimusta ja opettaa. Hänen tutkimusalueensa on CP-vammaisten lasten ja nuorten toiminnallisuus, osallistuminen ja kuntoutus.
|
| Noor Hussein
Noor on Helsingin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan väitöskirjatutkija ja toimii erikoistutkijana ammattikorkeakoulu Arcadassa. Hän on työskennellyt toimintaterapeuttina cp-lasten ja -nuorten kuntoutuksessa Englannissa.
|
| Matti Ahonen Matti työskentelee ortopedinä HUS:n Uudessa lastensairaalassa. Hänellä on laaja kokemus cp-vammaisten lasten ja nuorten hoidosta sekä kirurgisten toimenpiteiden yhteydessä tapahtuvasta kivunhoidosta. Matin tutkimusalueeseen kuuluvat muun muassa cp-lasten selkä- ja lonkkaleikkaukset ja niiden seuraukset.
|