CPPain tutkimusohjelman visio on, että kaikilla lapsilla ja nuorilla, joilla on CP, pitää olla mahdollisuus iloita elämästä ilman, että kipu haittaa menoa. Pitkäaikainen tavoite on vähentää CP-vammaisten lasten ja nuorten kipua. Lähtökohtana on, että lapset ja nuoret itse sekä heidän vanhempansa ovat parhaat asiantuntijat, kun on kysymys kivusta ja kivun vaikutuksista arjessa.
CPPain Suomi -tutkimuksesta vastaavat Arcadan-ammattikorkeakoulun ja Uuden lasten ja nuorten sairaalan tutkijat tiiviissä yhteistyössä norjalaisten vastuututkijoiden kanssa. Johtava tutkija on Arcadassa työskentelevä yliopettaja Ira Jeglinsky.
CPPain-tutkimusohjelma alkaa nykytilanteen selvityksellä. Haluamme selvittää, missä määrin CP-vammaisilla lapsilla ja nuorilla on kipua, miten kipu koetaan ja miten sitä hoidetaan.
Selvitystä varten kutsumme kaikki suomalaiset lapset ja nuoret, joilla on CP, sekä heidän vanhempansa ja sisaruksensa vastaamaan kysymyksiin. Kannustamme CP-vammaisia lapsia ja nuoria vastaamaan kyselyyn itse, jos se on mahdollista. Vanhemmat ja lapset ja nuoret vastaavat lasta tai nuorta itseään koskeviin kysymyksiin, kun taas sisarukset muodostavat kontrolliryhmän ja vastaavat kysymyksiin omasta näkökulmastaan. Kysymykset koskevat kipua ja elämän eri osa-alueita, joihin kipu voi vaikuttaa, kuten elämänlaatua, päivittäisiä toimintoja, mielenterveyttä ja sosiaalista osallistumista. Kyselyyn voi osallistua, vaikka ei tällä hetkellä olisi kipua.
Jos haluat osallistua tai jos haluat lisätietoja CPPain Suomi -tutkimuksesta, pyydämme että otat meihin yhteyttä osoitteeseen cppain@arcada.fi.
CPPain Suomi - svensk
Välkommen till CPPain Suomi hemsida. CPPain Suomi är en del av ett internationellt smärtforskningsprogram som kallas CPPain. CPPain-programmet är baserat i Norge och styrs från Telemark sjukhuset i samarbete med Sjukhuset i Vestfold.
Visionen för forskningsprogrammet CPPain är att alla barn och ungdomar med CP ska kunna njuta av livet utan smärta och det långsiktiga målet är att minska smärtan hos barn och ungdomar med CP. Utgångspunkten är att barnen/ungdomarna själva och deras föräldrar är de bästa experterna när det gäller smärta och dess inverkan på vardagen.
I Finland ansvarar forskare vid yrkeshögskolan Arcada och Nya barn och ungdomssjukhuset för CPPain Suomi studien, i tätt samarbete med de norska ansvarsforskarna. Ansvariga forskaren i Finland är Ira Jeglinsky, som jobbar som överlärare och forskare i Arcada.
CPPain forskningsprogrammet börjar med att utreda nuläget. Vi vill veta i vilken omfattning barn och unga med CP har smärta, hur smärtan upplevs och hur den behandlas.
Därför bjuder vi in alla barn och unga med CP i Finland samt deras föräldrar och syskon att svara på en enkät. Vi uppmuntrar barn och ungdomar med CP att besvara frågeformuläret själva när det är möjligt. Föräldrar och barn/ungdomar svarar på frågorna om barnet/den unga, medan syskonen utgör en kontrollgrupp och svarar på frågor om sig själva. Frågorna handlar om smärta och olika aspekter i vardagen som kan påverkas av smärta, t.ex. livskvalitet, aktiviteter i det dagliga livet, psykisk hälsa och socialt deltagande. Man kan gott delta i enkäten även om man inte har smärta.
Om Du vill delta i enkäten, eller om Du vill veta mera om CPPain Suomi studien, kontakta oss gärna på adressen cppain@arcada.fi