Formålet med dette forskningsprosjektet er å bedre kunnskapen om genetiske årsaker til  ALS i Norge. Dette vil bedre mulighetene for at norske pasienter med ALS i fremtiden får en behandling som er mest mulig persontilpasset. Det vil også bedre muligheten for studier av sykdomsmekanismer.

Alle pasienter med bekreftet ALS diagnose som får oppfølging ved et norsk sykehus kan være med i studien. Ved ønske om deltakelse i GAIN studien, ber vi deg kontakte din behandlende nevrolog ved ditt lokale sykehus. Eventuelt kan prosjektleder kontaktes.

Studien innebærer at det tas en blodprøve fra en vene i armen og at du svarer på et kort spørreskjema. I prosjektet vil vi innhente og registrere opplysninger om deg. Dette inkluderer relevante opplysninger fra din pasientjournal, slik som alder ved sykdomsdebut, hvilke symptomer sykdommen startet med og hvordan sykdommen senere har utviklet seg, familiehistorie, behandling, og resultater av laboratorietester som er utført. Blodprøven og dine opplysninger vil bli sendt til seksjon for medisinsk genetikk ved Sykehuset Telemark. Blodprøven undersøker vi med en genetisk analyse for å se om vi kan finne genetiske markører som gir økt disposisjon for å kunne utvikle ALS. Resultatene fra de genetiske analysene vil bli sammenstilt med kliniske opplysninger for å se om vi finner en sammenheng mellom genetiske markører og kliniske symptomer. Spørreskjemaet inkluderer informasjon om din familiehistorie ettersom dette noen ganger ikke noteres i journal. Samtidig vil vi be deg oppgi høyeste utførte utdanning, yrke ved symptomdebut og sivilstatus. Dette fordi vi senere planlegger å studere sosialøkonomi i relasjon til genetiske risikofaktorer.