Cystisk fibrose
Cystisk fibrose (CF) er en medfødt, arvelig sykdom som bidrar til en defekt klorkanal som styrer salt- og vanntransporten i kroppens celler. Dette kan ramme flere av kroppens organer. Det er store individuelle forskjeller i hvor syk du blir med CF, men luftveier (lunger, nese, bihuler) og fordøyelsesorganer (tarm, bukspyttkjertel, lever) er ofte påvirket.
Utredning
Cystisk fibrose (CF) er én av 30 diagnoser som det er etablert nyfødtscreening for i Norge. Det vil si at alle nyfødte barn får tilbud om testing. Så godt som alle foreldre takker ja til å teste barnet sitt. Dette sikrer tidlig diagnose, noe som kan ha stor betydning for gode behandlingsresultater.
Dersom testen gir mistanke om CF, blir barnet utredet med svettetest og kontrollblodprøver. Dette vil avklare diagnosen.
For å kunne stille diagnosen CF, er det ikke nok at barnet testet positivt på nyfødtscreeningen. Utredning for CF etter positiv nyfødtscreening innebærer i tillegg svettetest, gjentatte blodprøver for å bekrefte genetikk, måling av elastase i avføring og klinisk vurdering ved Norsk senter for cystisk fibrose ved Oslo universitetssykehus, eller Barneklinikken ved Haukeland universitetssjukehus.
Enkelte ganger kan det være behov for andre undersøkelser og/eller oppfølging av sykdomsutviklingen over tid for å kunne avklare diagnosen. Eksempler på slike undersøkelser er lungefunksjonsmåling, røntgenundersøkelser og bakterieprøver fra luftveiene. Dersom du eller barnet ditt har plager som legen din tenker kan skyldes CF, bør du henvises til spesialister på CF for utredning. Dette gjelder også barn som er født etter at nyfødtscreeningen ble etablert i mars 2012.
Behandling
Årsaksbehandling
Det finnes flere forskjellige preparater som motvirker klorkanaldefekten som er årsaken til CF. Disse kalles CFTR-modulatorer. Flere av disse har vist seg å ha svært god effekt og har gitt betydelig bedret lungefunksjon, ernæringsstatus og livskvalitet, samt redusert infeksjonshyppighet hos CF-pasienter. CFTR-modulatorene kan brukes av de fleste pasienter med CF i Norge, men både alder og hvilke varianter i genet som er årsak til CF er styrende for om slik behandling kan tilbys.
Forebyggende behandling
Behandlingen gjennomføres hovedsakelig for å forebygge komplikasjoner til sykdommen. Behandlingen rettes i første rekke mot:
Luftveier
Lungefysioterapi, inhalasjoner av medikamenter (for slimløsning og antibiotika), antibiotikakurer gitt gjennom munnen eller intravenøst, fysisk aktivitet.
Fordøyelse og ernæring
Riktig ernæring, vitamin- og mineraltilskudd, tilskudd av bukspyttkjertelenzymer til måltider, magesyre-regulerende midler, og midler for å forhindre forstoppelse.
Behandling av komplikasjoner til CF (infeksjoner i luftveier, diabetes, underernæring og leversykdom) er aktuelt når slike komplikasjoner oppstår. Det meste av slik behandling kan foregå hjemme, men sykehusbehandling kan være nødvendig.
Bukspyttkjertelsvikt
De fleste som får diagnosen cystisk fibrose har svikt i bukspyttkjertelen (pankreas) fra fødsel eller tidlig spedbarnsalder. Bukspyttkjertelsvikt (pankreassvikt) medfører mangel på fordøyelsesenzymer. Behandlingen består av kapsler (granula til spedbarn) med fordøyelsesenzymer til alle måltider som en erstatning for manglende fordøyelsesenzymer fra egen bukspyttkjertel.
Kliniske studier
1 klinisk studie er åpen for rekruttering. Sammen med legen din kan du vurdere om en klinisk studie er aktuell for deg.
Se flere kliniske studierOppfølging
All oppfølging og kontroll har som mål å avdekke komplikasjoner som krever behandling. Slik kan sykelighet bekjempes i betydelig grad. Dette resulterer i bedre helse og et bedre liv.
Hyppige kontroller
Personer med cystisk fibrose har tilbud om hyppig og regelmessig kontroll hos leger og annet helsepersonell med særskilt kompetanse og erfaring med cystisk fibrose. Slike kontroller gis som regel hver 3. måned for de fleste, eventuelt hver 6.–8. uke for de minste barna. Dette vurderes individuelt.
Kontrollene kan skje ved ditt nærmeste sykehus i samarbeid med større spesialiserte sentre i Norge (Oslo universitetssykehus og Haukeland universitetssjukehus).
Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) ved Oslo universitetssykehus er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Medisinsk kvalitetsregister
Det er etablert et nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose som drives av Norsk senter for cystisk fibrose. Formålet med registeret er å få kunnskap om personer i Norge med cystisk fibrose og deres sykdom, og å gjennomføre forskning med mål om å sikre god kvalitet i pasientomsorgen. Alle personer med CF har tilbud om å være med. Tilbudet er samtykkebasert, og deltakelse er frivillig.
Kontakt
-
Kontakt Barne- og ungdomspoliklinikken Skien
Oppmøtested
Skien, Ulefossvegen 55, sykehusområde sør.
Benytt hovedinngang. Du finner oss i 2. etasje.Ved øyeblikkelig hjelp er oppmøtested i Akuttsenter.
Bygg 56 i Skien, hovedinngang
Ulefossveien 55
3710 Skien
Transport
Praktisk informasjon
Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.
Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic.
Priser i Skien og Porsgrunn
kr 9 per påbegynt halvtime.
kr 85 per døgn.
Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.
Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.
Betalingsordning i Skien
Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer.Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.Inntil 14-dagers parkering
I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der. Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.
Betal til betalingsautomat ved avreiseVed bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.Betaling på nett Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.
FakturaHvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.Automatisk betalingRegistrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.Betaling via appBenytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".Mer om Aimo ParkSe Aimo parks nettside om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling.Betalingsordning i Porsgrunn
Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer.
Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen.
Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten.
Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil.
El-bil
Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.
MC og moped
MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.
Blodgivere
Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering.
Forflytningshemmede
Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.
Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.
Andre unntak fra avgift i Skien
Drosjer
Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).
Vareleveranse til hovedlager
Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.
Avfallshenting og gassleveranse
Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.
-
Kontakt Barneavdelingen - Seksjon for barne- og ungdomsmedisin
Oppmøtested
Skien, Ulefossvegen 55, sykehusområde sør.
Benytt hovedinngang. Du finner oss i 5. etasje.Bygg 56 i Skien, hovedinngang
Ulefossveien 55
3710 Skien
Transport
Praktisk informasjon
Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.
Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic.
Priser i Skien og Porsgrunn
kr 9 per påbegynt halvtime.
kr 85 per døgn.
Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.
Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.
Betalingsordning i Skien
Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer.Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.Inntil 14-dagers parkering
I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der. Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.
Betal til betalingsautomat ved avreiseVed bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.Betaling på nett Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.
FakturaHvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.Automatisk betalingRegistrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.Betaling via appBenytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".Mer om Aimo ParkSe Aimo parks nettside om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling.Betalingsordning i Porsgrunn
Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer.
Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen.
Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten.
Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil.
El-bil
Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.
MC og moped
MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.
Blodgivere
Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering.
Forflytningshemmede
Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.
Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.
Andre unntak fra avgift i Skien
Drosjer
Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).
Vareleveranse til hovedlager
Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.
Avfallshenting og gassleveranse
Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.
