Før

Nyfødte kan få beroligende medikamenter, og bør være mett før undersøkelsen.

På grunn av det sterke magnetfeltet må sykehuset eller henvisende lege på forhånd vite om du:

• har pacemaker
• har innoperert høreapparat
• har klips på blodkar i hodet
• har metallsplint i øye
• er gravid
• har annet innoperert metall og elektronikk

Klokker, bank- og kredittkort kan bli ødelagtav magnetfeltet, og må derfor ikke være med inn i undersøkelsesrommet. Du må fjerne metallgjenstander som briller, kulepenner, nøkler, hårnåler og smykker før undersøkelsen ettersom dissekan trekkes inn mot apparatet i stor fart.Høreapparat kan bli påvirketav magnetfeltet og må fjernes før undersøkelsen. Tannproteser kan gi forstyrrelser i bildene og må tas ut hvis duskalundersøkehode/halsområdet.

Du bør også unngåøyenskygge, ettersom denkan inneholde små deler av metall som kan gi forstyrrelser på bildene.

Skal du undersøke magen må du vanligvis faste noen timer på forhånd. Dette får du beskjed om i innkallingsbrevet. Hvis du ikke skal faste, kan du spise og drikke som du pleier. Dersom du bruker medisiner tar du dem på vanlig måte.

Om du ammer ber vi degta kontakt med oss før du kommer til timen.

Under

Under undersøkelsen ligger du på en benk som føres inn i en rørformet maskin som er åpen i begge ender. Du ligger med hodet eller bena først avhengig av hvilket område på kroppen duskal undersøke.

Mens bildetakingen pågår hører du en bankelyd i maskinen. Det er viktig å ligge stille mens denne bankingen pågår. Du fårutdelt ørepropper eller hørselsvern som demper bankelyden, eller du kan høre på musikk.

Føler du behov for å ha med pårørende, kan disse sitte inne med deg mens undersøkelsen pågår.

Skal du undersøke bekkenorganene, kan det også være nødvendig å sette en sprøyte med et stoff som får tarmen til å slutte å bevege seg en liten stund. Tarmbevegelser kan ellers gi forstyrrelser i bildene.

Undersøkelsestiden varierer fra 15minutter til 11/2 time, avhengig avhvilket område duskal undersøkeog hvor mange bilder vi skal ta.

Gjør det vondt?

Undersøkelsen gjør ikke vondt i seg selv, men det kan være vanskelig å ligge stille. Det er derfor viktig å finne en stilling som er behagelig. Dersom du har vondt for å ligge, kan du be din egen lege om ekstra smertestillende eller avslappende før du skal til undersøkelsen.

Ved en del undersøkelser er det nødvendig ågi kontrastvæske i en blodåre i armen for at organer eller blodårer skal komme godt fram på bildene. Foruten et stikk i armen, gir dette vanligvis ikke noe ubehag.

Etter

Dersom duer innlagt på sykehuset kommer du tilbake til avdelingen, ellerskan du reise rett hjem når du er ferdig.Har dufått beroligende medikamenter bør du ikke kjøre bil selv.

MR-bildene blir beskrevet av en radiolog og svaret sendes henvisende lege.

Før

Operasjonsutredning på Spesialsykehuset for epilepsi

Operasjonsutredningen foregår i hovedsak på Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Oslo universitetssykehus. Hvor lang tid utredningen tar, avhenger blant annet av hvor raskt vi får registrert tilstrekkelig med anfall under video-EEG. Selve operasjonsutredningen er omfattende og krever motivasjon og tålmodighet av deg som pasient. En utredning kan ta opp til ett år med flere innleggelser og flere video-EEG registreringer i tillegg til andre spesialundersøkelser. Undersøkelsene tar sikte på å lokalisere så nøyaktig som mulig det anfallsgivende hjerneområdet.

Operasjonsutredning ved epilepsi

Bare omlag ¼ av dem som utredes for operasjon, blir operert. Det skyldes at det anfallsgivende området hos noen ligger slik til at det ikke lar seg fjerne uten å påføre pasienten alvorlige mén. Hos andre er man ikke er i stand til å lokalisere det anfallsgivende området. Før en eventuell operasjon må du også gjennomgå en nevropsykologisk kartlegging ved SSE. Etter at du blir lagt inn ved nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, vil du få mer informasjon om risiko og nytte ved operasjonen.

Under

Den vanligste operasjonsmetoden er å fjerne det epileptiske området av hjernen. Imidlertid kan man ikke fjerne dette dersom det ligger i områder som er nødvendige for syn, hørsel, bevegelse, språk eller hukommelse. For å sikre oss mot å fjerne hjernevev som ivaretar slike viktige funksjoner, kan det bli nødvendig med spesielle undersøkelser før operasjonen. Det kan være funksjonell MR (fMRI) eller Wada‐test. Disse undersøkelsene krever medvirkning fra din side.

Innleggelse på nevrokirurgisk sengepost ved Rikshospitalet

Du skal ta epilepsimedisinene som vanlig. Du vil bli vistrundt på posten. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen.

Du får pasientansvarlig sykepleier/hjelpepleier som følger deg gjennom hele innleggelsen. Sykepleier informerer om praktiske forberedelser før operasjonen. Nevrokirurg informerer om selve operasjonen. Du vil få tilsyn fra anestesilege og det blir tatt blodprøver.Hvis ønskelig kan du få se operasjonsstuen.Kvelden før operasjonsdagen skal du vaske deg med bakteriedrepende såpe (hibiscrub) samt hårvask.

På operasjonsdagen

Faste

Før operasjonen må du faste. Det betyr at du ikke kan spise, drikke, tygge tyggegummi/drops, snuse eller røyke. Magesekken må være tom for at ikke mat eller væske skal komme over i lungene under narkosen. Det er viktig at du følger instruksjonene om hvordan du skal komme godt forberedt til sykehuset. Dersom du ikke følger regler om faste og røyking, kan du risikere at vi må utsette operasjonen.

Du skal ikke spise fast føde eller drikke melk i 6 timer før operasjonen. Du kan gjerne drikke klare væsker (vann, saft, juice uten fruktkjøtt, brus, te, kaffe uten melk/fløte) inntil 2 timer før planlagt operasjon. Unngå røyk, snus, tyggegummi og sukkertøy i 2 timer før operasjonen. Inntil 1 time før operasjonen kan du svelge medisiner med et glass vann (maks. 150 ml).

Ved spesielle inngrep kan det være andre rutiner som gjelder. Dette blir du orientert om på sykehuset før operasjonen.

Etter operasjonen kan du spise og drikke når du er våken nok til det. Det kan bli en del venting denne dagen Håret blir som regel barbert bort kun i operasjonssnittet. Snittet legges slik at arret blir minst mulig synlig etter at såret er grodd. Vær forberedt på at de fleste hovner opp og får fargeforandringer i ansiktet, spesielt rundt øynene, etter en operasjon. Dette er helt normalt og går tilbake etter noen dager.

Operere inn elektroder i hjernen

Hos noen av de som skal opereres, må vi operere inn elektroder som legges på eller i hjernen. Dette for å finne ut nøyaktig hvor anfallene starter. Du legges i full narkose under operasjonen. Det er to ulike typerelektroder som brukes:

Stripe‐elektrode

Stripe-elektrode (strips) er en tynn plaststripe på ca. 5 x 0,5 cm som har opptil 6 elektrodepunkter. Stripsen legges på hjernen gjennom et lite hull som borres i hodeskallen.

Har du hatt strips, blir du værende på Rikshospitalet i 4 dager og blir så overført til lokalsykehuset. Du kan reise hjem etter ca. 10 dager. Ventetiden før en ev. epilepsioperasjon er 6 uker. Dette for å minske risikoen for infeksjon.

Matte‐elektrode

Matte‐elektrode(matte) brukes dersom vi må kartlegge en større deler av hjernen. Matten er en tynn plastplate som er ca. 8 cm x 8 cm lang og kan ha opptil 64 elektroder. Under operasjonen bores/sages det en liten luke i kraniet hvor matten legges. Deretter legges kraniebiten oppå matten som et lokk.

Har du matte, og det viser seg at en epilepsioperasjon er mulig, blir du operert med en gang undersøkelsen er over. Matten tas ut samtidig med at selve epilepsioperasjonen utføres. Du blir sendt til SSE 4 dager etter inngrepet. Du skrives ut og kan reise hjem etter ca. 10 dager.

Det hender at epilepsioperasjon ikke er mulig. Da fjernes matten og du blir sendt til SSE etter 4 dager. Også da skrives du ut etter 10 dager.

SEEG-elektrode

Etter innlegging av elektroder kommer du først til oppvåkningsrom og deretter til overvåkningsstue.Vente på anfall på overvåkningsstuen

Du må ligge med strips eller matte til du har hatt tilstrekkelig antall anfall, og vi er sikre på hvor i hjernen anfallene starter. Hvor lenge du må ligge med strips- eller matte-elektroder er avhengig av hvor ofte du har anfall. Som oftest er du ferdig undersøkt etter en uke. Men det kan også lenger tid. Du sover ofte mye det første døgnet. Du får smerte‐ og kvalmestillende medisiner og antibiotika. På overvåkningsstuen er det mye utstyr: CVK (sentralt venekateter), veneflon, infusjonspumper, overvåkningsskjerm, ledninger og elektroder. Ventetiden kan bli lang. Men du kan se på TV, spille dataspill, bli lest høyt for eler lignende.

Trenger du ikke å operere inn elektroder, kan du opereres dagen etter innleggelsen på Rikshospitalet.

Etter

Tilstanden er vanligvis stabil etter ca. 4 døgn. Du overføres så til SSE for videre observasjon og pleie. Stålklemmene (agraffene) fjernes vanligvis etter 10 dager. Deretter skrives du ut og reiser hjem. Vi anbefaler som regel at du fortsetter med epilepsimedisiner i minst 1 år etter operasjonen. Er du anfallsfri etter 1 år, kan det vurderes å fjerne epilepsimedisinen (1‐årskontroll). Men det går ofte 2 år.

Oppfølging

Du følges opp ved SSE i to år etter operasjonen:

3-måneders kontroll:

• Legen ved SSE henviser barnet til standard EEG-undersøkelse ved nevrologisk avdeling ved lokalsykehuset.

6-månedskontroll ved SSE /Rikshospitalet:

• Samtale med lege.
• 2-timers EEG-undersøkelse.
• MR-undersøkelse ved Rikshospitalet og samtale med nevrokirurgen. Koordineres fra SSE for pasienter med lang reisevei.
• Innleggelsen tar vanligvis 3 dager.

1-årskontroll ved SSE:

• Samtale med lege.
• Vurdere om du kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED).
• 2 timers EEG-undersøkelse.
• Innleggelsen varer vanligvis i 2 dager.

2-årskontroll ved SSE:

• Samtale med lege.
• Vurdere om barnet kan starte nedtrapping av epilepsimedisinen (AED) .
• 2 timers EEG-undersøkelse
• De som før operasjonen ble undersøkt av nevropsykolog, blir undersøkt på nytt.
• Innleggelsen varer vanligvis i 5 dager.

Ny operasjon (reoperasjon)

Ikke alle blir anfallsfri etter operasjon, og det kan noen ganger bli aktuelt å forsøke en ny operasjon. Utredningen før en ny operasjon blir gjerne ganske lik utredningen før første operasjon.

Før

Før operasjonen legges du inn til et 10 ‐14 dagers utredningsopphold ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE). Her får du og dine pårørende undervisning og informasjon om operasjonen. Operasjonen utføres ved Nevrokirurgisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Du legges inn samme dag som operasjonen. Har du lang reisevei, kan du bo på sykehushotellet ved Rikshospitalet. Du og dine pårørende får beskjed fra Nevrokirurgisk avdeling om innleggelsen og eventuelle forberedelser før oppholdet. Om ikke annen beskjed er gitt, skal du ikke slutte med medisinen(e) mot epilepsi før operasjonen.

Under

Å operere inn vagusnervestimulator er et mindre inngrep som vanligvis gjennomføres i en kort narkose. Kirurgen lager to korte snitt. Ett på brystkassen og ett på venstre side av halsen. Stimulatoren plasseres under huden på forsiden av brystkassen nedenfor kragebenet. Fra stimulatoren legges det en tynn ledning under huden opp til vagusnerven på venstre side av halsen. Her festes ledningen til nerven. Vagusstimulatoren er 6,9 millimeter tykk og veier mellom 16 og 25 gram.

Du legges i en kort narkose og kjenner ikke noe under inngrepet, men du kan ha sårsmerter etterpå og du får tilbud om smertestillende medisin. Operasjonen tar fra én til halvannen time.

(Foto gjengitt med tillatelse fra Cyberonics inc.)

Etter

Etter operasjonen blir du vanligvis innlagt i 10 dager ved SSE for oppstart og oppjustering av stimulatoren. Etter noen dager starter vi opp stimulatoren. Du og dine pårørende får undervisning og opplæring i forhold til den nye situasjonen med vagusstimulator. Stingene fjernes før du drar hjem.

Justering av stimulatoren

Justeringen foregår med en datamaskin og en stav som holdes over stimulatoren. Legen justerer innstillingene slik at du får best mulig effekt. Regulér selv med magneten. Ved hjelp av en kraftig magnet som strykes over stimulatoren kan du eller dine pårørende gi en ekstra stimulering ved behov. Du kan også stoppe stimulatoren midlertidig med magneten om det trengs.

Kontroll

Oppfølgingen du får ved SSE avhenger av hvilket oppfølgingtilbud du har lokalt. Ca. 6 måneder etter operasjonen vil det også være en poliklinisk kontroll ved Nevrokirurgisk avdeling.

Batteribytte

Batteriet i VNS-stimulatoren brukes opp etter 3 til 10 år. Batteriets levetid er avhengig av hvor sterk stimuleringen er, og hvor ofte den foregår. Gir VNS-behandlingen positiv effekt, byttes hele stimulatoren ut når batteriet er oppbrukt. Batteribytte er et lite inngrep som vanligvis krever kun ett snitt over brystet. Inngrepet utføres ved Nevrokirurgisk avd. ved Rikshospitalet. Etterpå legges du inn til et 4‐5 dagers opphold ved SSE.

Før

Barn og foreldre kommer til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) for en samtale 4-8 uker før oppstart av diett.Anfallsregistrering.Barnets anfall skalregistreres i minst én måned før diettstart. Det vil gi grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstyper, hyppighet og varighet registreres. Endringer i barnets trivsel og velvære bør også føres opp. Hos barn med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

• Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser for barnet. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
• Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor barnet pleier å ha mye anfall og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

Under

Opplæring og oppstart av diett

Barnet legges inn til et to ukers opplæringsopphold,og det anbefales at begge foreldrene er til stede den første uken. Mot slutten av oppholdet tilbyr avdelingen opplæring av barnets nærpersoner. Oppstart av diett krever tett samarbeid mellom foreldre, klinisk ernæringsfysiolog, sykepleier og lege. Ved oppstart får foreldrene skriftlig materiell om gjennomføringen av dietten.

Diettens prinsipper

Før oppstart av diettbehandlingen beregnes barnets energibehov og dietten planlegges ut i fra normalt behov. For å oppnå stabil ketose må dietten følges nøye. Dietten består vanligvis av fire til fem like store måltider. Væskebehovet beregnes ut fra kroppsvekt. Både mat og væske fordeles jevnt i løpet av dagen, og alt som er målt opp må spises og drikkes. Regelmessighet og nøyaktighet er viktig for å oppnå effekt.

Måltidene

Dietten beregnes av klinisk ernæringsfysiolog. Ut fra en ingrediensliste kan det lages ulike retter. Maten kan spises rå, kokes, stekes og krydres, men det er viktig at alt som står på listen kommer med. Ingrediensene veies på en digital vekt med 0,1 grams nøyaktighet. Det gis opplæring i matlaging av sykepleiere i sengeposten.

Sondeernæring

For barn som bruker sondemat anbefales KetoCal. Ketocal er et ernæringsmessig fullverdig produkt som finnes som ferdigblandet løsning eller pulver som blandes med vann. Noen ganger tilsettes andre produkter for å oppnå riktig forhold mellom fett, karbohydrat og protein. KetoCal kan brukes alene eller i kombinasjon med vanlig mat.

Finjustering av dietten

I løpet av tiden barnet står på diett må det noen ganger gjøres justeringer i kalorimengde, ketogen ratio og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon.For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefaler vi at den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

Etter

Oppfølging hjemme

Foreldrene følger opp hjemme:

• Måle urinketose morgen og kveld. Når barnet har stabil ketose måles det to ganger per uke.
• Urinstix månedlig for å utelukke blod i urinen.
• Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
• Nettovekt en gang per uke før frokost de tre første månedene. Deretter en gang per måned.
• Kostregistrering

Kontroller på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

• Første kontroll er 4 uker etter utskrivelse. Deretter er det kontroll 3 måneder etter oppstart og videre hver 3. måned det første året. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.
• EEG-registrering gjøres etter 6. og 12. måneder på diett.

Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.

Før

Pasienter og eventuelt pårørende kommer tilinformasjon og vurderingpå Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) 4-8 uker før oppstart av diett.

Anfall registreres minst én måned før diettstart. Det vil gi et grunnlag for å vurdere hvilken effekt dietten har på anfallene. Færre anfall, kortere anfall og svakere anfall er viktige endringer. Det anbefales å bruke anfallskalender hvor anfallstype, hyppighet og varighet registreres. Endringer i trivsel og velvære bør også føres opp. Hospasienter med svært mange anfall kan det bli for omfattende å telle alle anfall. Da kan det løses på denne måten:

• Mange anfallstyper: Registrér kun de anfallstypene som gir størst konsekvenser. Det er disse anfallene man i første rekke har som mål å redusere.
• Hyppige anfall: Velg for eksempel en time hver dag hvor detpleier å være mye anfall, og registrér alle anfall. Registrér på samme tid hver dag.

Under

Vanligvis leggesdu inn til et 3 dagers opplæringsopphold. For barn anbefales det at begge foreldre er tilstede. Diettbehandlingen startes på diett hjemme første mandag etter innleggelsen.

Diettens prinsipper

Karbohydratinntaket begrenses til 10-16 gram daglig, hovedsakelig i form av grønnsaker og frukt. Etter tre måneder vurderes det om karbohydratinntaket skal økes til 15-20 gram pr. dag. Fettinntaket økes vesentlig i forhold til vanlig inntak. Proteinrike matvarer spises i normale mengder. Tilskudd av vitaminer og mineraler er nødvendig.

Måltidene

Dietten består vanligvis av fire til fem måltider per dag. Under behandlingen bør det ikke hoppes over måltider eller være mer enn4-5 timer mellom måltidene på dagtid. Karbohydratmengden bør fordeles omtrent likt mellom dagens måltider. Karbohydratholdige matvarer veies på en digital kjøkkenvekt med 1 grams nøyaktighet. I tillegg må måltidene inneholde mye fett. Matmengden tilpasses til appetitten. Det er viktig å drikke mye for å tilføre kroppen nok væske og unngå forstoppelse.

Justering av dietten

I løpet av tiden med diett må det noen ganger gjøres justeringer av fettinntak og karbohydratmengde for å se hva som gir best anfallsreduksjon. For å kunne vurdere om dietten gir effekt, anbefales detat den forsøkes i minimum tre måneder. Det gjøres en individuell vurdering av hvor lenge det er behov for diettbehandlingen.

Etter

Oppfølging hjemme

• Måle blodsukker og blodketose morgen og kveld to ganger per uke i 1. og 2. uke.
• Urinstix en gang per måned for å utelukke blod i urinen.
• Registrere anfall og opplysninger om barnets allmenntilstand. Viktige observasjoner er matlyst, kvalme, forstoppelse, søvnmønster og oppmerksomhet. Infeksjoner bør noteres.
• Måle nettovekt en gang per uke før frokost.
• 3 dager veid kostregistrering etter 2, 10 og 22 uker, deretter hver 6. måned.

Oppfølging på Spesialsykehuset for epilepsi, SSE

Første kontroll er etter 4 uker på diett. Deretter kontroll tre måneder etter oppstart, og så hver 3. måned frem til 1. års kontroll.

Videre er det kontroller hver 6. måned eller etter behov. I tillegg til samtaler med sykepleier, klinisk ernæringsfysiolog og lege tas det blodprøver, urinprøver, vekt og lengde.

EEG-registrering gjøres etter 6., 12. og 24. måned. Nedtrapping av epilepsimedisiner vurderes individuelt.