logo

Diagnose

Galaktosemi

Galaktosemi er en sjelden, arvelig stoffskiftesykdom. En medfødt mangel av et enzym (galaktose-1-fosfaturidyltransferase (GALT) hindrer omdanningen av sukkerarten galaktose til sukkerarten glukose. Symptomene starter i nyfødtperioden så snart barnet har begynt å få melk, og blir livstruende dersom galaktose ikke elimineres fra kosten. Behandlingen er en livslang diett uten melkeprodukter.

Før

Den nyfødte blir alvorlig syk etter å ha begynt å få morsmelk eller morsmelkerstatning, og blir derfor alltid innlagt barne-/nyfødtavdeling for utredning.

Henvisning og vurdering

Ved mistanke om galaktosemi (stoffskiftesykdom) tas en blodprøve og enzymaktiviteten av GALT-enzymet i de røde blodcellene måles. Denne undersøkelsen kan brukes til å stille diagnosen galaktosemi. Diagnosen kan bekreftes ved genanalyse.

Galaktosemi arves autosomalt recessivt. Det vil si at barnet har arvet ett gen med feil på fra hver av foreldrene (som er friske bærere).

Ved genetiske tilstander som galaktosemi kan personen selv, foreldre, eller andre slektninger få tilbud om genetisk veiledning. Spesialister i medisinsk genetikk og genetiske veiledere kan gi slik veiledning.

Under

Den viktigste behandlingen ved galaktosemi er et kosthold uten galaktose, noe som betyr et kosthold uten melkeprodukter. Det er derfor nødvendig å få veiledning og oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog for å få et fullverdig kosthold, også i voksen alder. Tilstanden til barnet blir vanligvis raskt bedre når man slutter med melk, og barnet får melkefri næring.

Melk eller laktose er ofte tilsatt i matvarer, og det er svært viktig å vite hvilke næringsstoffer matvarene inneholder.

Personer med galaktosemi kan ikke spise laktosefrie eller laktosereduserte melkeprodukter. Laktose (melkesukker) er satt sammen av galaktose og glukose, og i disse produktene er noe laktose fjernet og resten er spaltet til galaktose og glukose. Til tross for at de er laktosefrie inneholder de altså fortsatt mye galaktose.

Lagrede oster som produsenten har garantert er fri for laktose og galaktose, kan spises.

  • Kalsium og D-vitamin er viktig for å forebygge beinskjørhet, og blodverdiene for disse bør derfor kontrolleres jevnlig. Mange trenger tilskudd.
  • Personer med galaktosemi trenger oppfølging fra fastlege og spesialist med kunnskap om medfødte stoffskiftesykdommer. Det finnes internasjonale retningslinjer for oppfølging av diagnosen.
  • Personer med medfødt grå stær må følges av øyelege.
  • Jenter og kvinner med galaktosemi skal følges opp av barneendokrinolog eller gynekolog fra 10-års alder for eventuell hormonbehandling.
  • For spebarn og småbarn vet vi at for mye galaktose fører til leversykdom, men når det gjelder konsekvenser av dårlig diettoppfølging etter småbarnsalderen vet vi fortsatt for lite.

Etter

  • Personer som har langvarige og sammensatte behov for helsehjelp, som ved galaktosemi, har krav på individuell plan og koordinator. Ansvarsgruppe er også svært aktuelt for denne pasientgruppen. I ansvarsgruppen skal de fagpersonene som er involvert i eller ansvarlige for behandlingen/tjenestene til barnet og familien være med. Dette er en arbeidsform som bidrar til bedre samordning av tiltak og tjenester, og gir oversikt og forutsigbarhet både for brukeren, familien og hjelpeapparatet. Foresatte til barn med galaktosemi bør etterspørre disse tjenestene på helsestasjonen i løpet av det første leveåret.
  • Allerede før barnehagestart bør de foresatte sikre seg at de ansvarlige i barnehagen henviser barnet til PPT. Dette for at PPT tidlig kan utrede behov for - og planlegge spesialpedagogisk oppfølging og tilrettelagt undervisning. Det samme gjelder også ved skolestart.
  • Vurdering fra logoped er viktig helt fra barnet begynner å snakke. Best mulig språk- og talefunksjon er grunnleggende for kommunikasjon, sosial deltakelse og ikke minst læring og bruk av kunnskap. Foresatte må ta opp dette med koordinator, ansvarsgruppe, helsesykepleier eller fastlege, for å få henvisning til logoped.
  • Vurdering og eventuell oppfølging hos fysioterapeut er nødvendig for å forebygge eller behandle problemer når det gjelder motorikk og koordinasjon. Foresatte må ta opp dette med koordinator, ansvarsgruppe, helsesykepleier eller fastlege.
  • Ved skolestart bør lærere og annet personale på skolen få informasjon om diagnosen og hvilke oppfølgingstiltak og tilrettelegging som trengs. Tilrettelegging og tiltak under utdanning, i arbeidsliv og i hverdagens gjøremål er nødvendig for mange voksne.
  • Det foreligger internasjonale retningslinjer som følges i Norge. Disse finner du på senter for sjeldne diagnosers nettsider og gjengitt bakerst i veilederen om galaktosemi.


​Å få et barn med en sjelden diagnose

Det kan være krevende å få et barn med en sjelden diagnose, og flere opplever dette som et sjokk. Det er derfor viktig at foreldre får nødvendig informasjon og opplæring. Da er de bedre rustet til å mestre sin rolle som barnets viktigste støttepersoner. I tillegg til andre i helsevesenet kan Senter for sjeldne diagnoser bistå med informasjon og veiledning til foreldre.

Åpenhet og informasjon om diagnosen 

Vår erfaring viser at åpenhet kan fremme positive holdninger, forståelse og aksept i møte med andre. Lokalt hjelpeapparat, som helsesykepleier og fastlege, kan være gode støttepersoner for å hjelpe barnet og familien til å være åpne om diagnosen. Senter for sjeldne diagnoser kan bistå med kunnskapsoverføring til fagpersoner. 

Barn trenger alderstilpasset informasjon om egen diagnose. Informasjonen kan gis av foreldre, og/eller i samarbeid med helsepersonell. Kunnskap om egen diagnose slik at barnet selv kan svare på spørsmål fra andre, bidrar til mestring og selvstendighet.

Tenårene er en spesielt sårbar livsfase der mange opplever det tungt og vanskelig å ha en sjelden diagnose. De bekymrer seg for å skille seg ut og være annerledes. Det kan være en god støtte å ha kontakt med jevnaldrende i lignende situasjon. 

Overganger i livet

Overganger, slik som barnehagestart, skolestart og inngangen til studier og arbeidslivet, kan være utfordrende for personer med sjeldne diagnoser. Planlegging av slike overganger skaper trygghet, og man bør kartlegge hvilke behov barnet eller den voksne med en sjelden diagnose har. Kunnskapsoverføring om den sjeldne diagnosen til nye nærpersoner bør planlegges i god tid. 

Samarbeid 

Behovet for tiltak og hjelp er individuelt hos en person med en sjelden diagnose, og flere faktorer spiller inn. Noen trenger tett oppfølgning både fra helsetjenesten og andre instanser. Andre klarer seg med lite tilrettelegging i hverdagen, og påvirkes lite av diagnosen sin. 

Koordinerte tjenester

Personer med langvarige og sammensatte helseutfordringer kan ha behov for og krav på koordinerte tjenester fra flere instanser i kommunen. Koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe er tiltak som er aktuelle i slike situasjoner. Gode planer og samarbeid bidrar til oversikt og forutsigbarhet både for personen med diagnose, familien og hjelpeapparatet.​



Nasjonal kompetansetjeneste

Senter for sjeldne diagnoser er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Senteret kan bidra med å overføre kompetanse om diagnosen og om det å leve med den til lokalt hjelpeapparat, barnehage og skole, slik at det skapes en større forståelse for de utfordringene personer med diagnosen og familien møter i hverdagen.

Les mer om Galaktosemi på nettsidene til Senter for sjeldne diagnoser

Retningslinjer og fagartikler finner du også på sidene til Nasjonal kompetansetjeneste for medfødte stoffskiftesykdommer.

Kontakt

  • Kontakt Barnepoliklinikk og dagavdeling - seksjon

    Oppmøtested

    Vi holder til i 2.etg. i hovedbygningen på sykehusområdet i Skien. Benytt hovedinngang.

    Ved øyeblikkelig hjelp er oppmøtested i akuttmottaket.

    Besøkstider

    Bilde av hovedinngangen til sykehuset i Skien

    Bygg 56 i Skien, hovedinngang

    Ulefossveien 55, 3710 Skien

    Finn frem

    Transport

    ​For pasienter gjelder spesielle regler for transport.

    Ta kontakt med Kjørekontoret for pasientreiser på telefon 05515, for informasjon om reiser med rekvisisjon.

    Helseekspressen

    Se rutetider for Helseekspressen på helsenorge.no/pasientreiser

    Nettbuss har avganger fra Landmannstorvet i Skien og fra jernbanestasjonen. 

    Nettbuss ved lokal rute M3 stopper i Ulefossvegen, midt mellom somatisk og psykiatrisk side ved sykehuset i Skien.

    Farte, Nor-Way Bussekspress og Vy har flere avganger som stopper ved sykehuset. For mer informasjon om rutegående tilbud, bruk reiseplanleggeren til:

    Farte

    Nor-Way

     Vy

     

    Reiser du til og fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett til å få dekket reiseutgifter.

    Se informasjon på www.helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser om rettigheter og hvordan søke om dekning av reiseutgifter, eventuelt få rekvirert transport dersom du har krav på dette. 

    Helseekspressen er Pasientreisers transporttilbud på strekningen fra Telemark gjennom Vestfold til Oslo, for de pasientene som har helsemessig behov for tilrettelagt transport, og som har rekvisisjon for reisen. 

    Se rutetider på helsenorge.no 

    Les mer om pasientreiser og Helseekspressen på om pasientreisetilbudet

     

    Praktisk informasjon

    I Skien er det kafé og kiosk i vestibylen, inngang via hovedekspedisjonen.

    Det er mulig å betale med Vipps.​

    Åpningstid

    ​​Mandag – fredag kl. 08:00 – 19:00, alle hverdager

    Lørdag og søndag:​ kl. 11:00 - 18:00

    Helligdager/røde dager: kl. 09:00 - 16:00​


    Mandag - fredag: kl.08.00 - 14.00.
    Lørdag, søndag og helligdager/røde dager: Stengt.​

    Det er mulig å betale med Vipps.

    ​Kartutsnittet er hentet fra google maps og påført byggnummer. Se også kart på google maps.

    Kart over sykehusområdet i Skien, sør for Ulefossvegen med byggnr og parkering inntegnet.


    ​På sykehusområdet i Skien er det flere parkeringsområder.

    Se oversikt over områdene på www.sthf.no/praktisk-informasjon/parkeringsomrader-i-skien

    ​Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.

    Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic. 

    ​Priser i Skien​ og Porsgrunn

    kr 9 per påbegynt halvtime.

    kr 85 per døgn.

    Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.

    Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.​

    ​Betalingsordning i Skien 

    Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer. 
    ​Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.​
     

    Inntil 14-dagers parkering

    ​I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der.  Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.​

    ​

    Skilt som viser de ulike betalingsordningene
     
    Betal til betalingsautomat ved avreise
    Ved bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets​ registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.​ 
     
    Betaling på nett ​

    Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.

     
    Faktura
    Hvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.
     
    Automatisk betaling  
    Registrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk​ for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.
     
    Betaling via app
    Benytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".
    Mer om Aimo Park
    Se Aimo parks​ nettside​​ om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.
     
    ​Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling. 
     

    ​Betalingsordning i Porsgrunn 

    ​Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer. 

    Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen. 

    Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten. ​

    Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil. ​​​

    ​El-bil

    Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.

    ​​MC og moped

    MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.

    ​Blodgivere

    Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering. 

    ​Forflytningshemmede

    Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.

    Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.​

    ​Andre unntak fra avgift i Skien

    Drosjer 

    ​Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).​

    ​​​Vareleveranse til hovedlager 

    Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.

    ​Avfallshenting og gassleveranse

    Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.​

    ​Tilgang til internett på sykehuset får du via trådløs tilkobling (wifi). Du må velge "SykehusGjest" som nettverk.

    ​Sykehusapoteket i Skien holder til i underetg. i bygg 54.

    Det er egne parkeringsplasser på utsiden.

    Se nettsiden til sykehusapotekene: www.sykehusapotekene.no/steder/skien

    ​Denne informasjonen er til deg som har barn eller unge i familien. Du er kanskje pasient, pårørende eller forelder til et sykt barn som har søsken.

    Les mer om vårt tilbud til barn som pårørende

    ​Egenandeler kan betales i hovedekspedisjonen, eller du kan få med deg en giro.

    På sykehuset, hos lege og i forbindelse med radiologisk undersøkelse, må du som pasient betale egenandel, opp til frikortgrensen. Med frikort slipper du å betale egenandel ved behandling i inneværende kalenderår.

    Merk: Dersom du blir innlagt samme døgn som konsultasjonen og den radiologiske undersøkelsen, betaler du ikke egenandel(er).
    Noen pasientgrupper er fritatt for å betale egenandel. Det gjelder blant annet ved:

    • undersøkelse og behandling i forbindelse med graviditet og fødsel
    • Undersøkelse og behandling av barn under 16 år
    • psykiatrisk behandling av barn og ungdom under 18 år
    • yrkesskade
    • allmennfarlige smittsomme sykdommer

    Dersom du blir syk og ikke kan møte til time bes du om å ta kontakt senest dagen før avtalen. Hvis du ikke gjør dette blir du belastet med gebyr for denne timen, også dersom du er fritatt for egenandel.

    ​En del pasienter reagerer allergisk på blomster og parfyme. Vi ber om at du tar hensyn til dette. 

    ​Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste. ​

    Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. 

    Ved manglende oppmøte hvor du ikke har gitt beskjed i god tid i forveien blir du fakturert for et gebyr. 

    Les mer om ege​nandeler, frikort og ev. gebyrer ved manglende oppmøte​



    Smittesituasjonen i samfunnet påvirker sykehusets drift og råd og retningslinjer til befolkningen.  

    Retningslinjer og tiltak kan endres raskt i tråd med smittesituasjonen. 

    Vi har derfor samlet de til enhver tid gjeldende råd, retningslinjer og tiltak på en egen side. 

    ​Se oversikt over tiltakene

    ​Fotografering og filming på sykehuset er tillatt, men alle må forholde seg til noen retningslinjer.                                    

    Les mer på www.sthf.no/praktisk-informasjon/fotografering-og-filming-pa-sykehuset

    For tilreisende pasienter som trenger overnatting presenterer vi her en oversikt over hotell i Skien, Porsgrunn og på Notodden.

    Ta kontakt med hotellet for informasjon om pris og bestilling.

     

    Sykehuset Telemark har ikke pasienthotell. 

    Hotelloversikt

    Dersom du ønsker utskrift av din pasientjournal må du sende et skjema for å be om utskrift.

    Elektronisk forespørsel

    Dette kan du gjøre elektronisk ved å logge inn på helsenorge.no - se https://helsenorge.no/pasientjournal/se-pasientjournalen-din-fra-helse-sor-ost

    Send forespørsel som ordinær papirpost 

    , fyll ut skjemaet "Forespørsel - kopi av egen journal".

    Dersom du ønsker å registrere/endre nærmeste pårørende, fyll ut skjemaet "Registrering/endring av pårørende i egen journal".

    Du finner lenke til nedlasting av skjemaene på:
    www.sthf.no/rettigheter under overskriften innsyn i din pasientjournal

    Ved besøk på Sykehuset Telemark kan du få utlevert skjemaene i hovedekspedisjonen.

    Skjemaet fylles ut, underskrives og sendes til:

    Sykehuset Telemark
    Pasientdokumentasjon og arkiv
    Postboks 2900 Kjørbekk
    3710 Skien

    ​På dette sykehuset kan du treffe en Sykehusklovn!


    Verdens beste reseptfrie medisin er et besøk av en sykehusklovn

    Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.

    Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.

    Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.

    Lese mer om sykehusklovnene på: https://www.sykehusklovnene.no 

    ​Sykehuset Telemark er et røykfritt sykehus

    Uteområdene har egne røykeplasser som er merket. Det er ikke tillatt  å røyke ved hovedinngangene.

    Det er ikke røykerom for pasienter i den somatiske delen av sykehuset.
    Ved enkelte sengeposter ved Klinikk for psykisk helsevern og rusbehandling er det egne røykerom for pasienter.

    ​Det gjelder spesielle lover og regler når pasienten er under 18 år.

    Les mer på www.sthf.no/rettigheter/taushetsplikt-og-innsynsrett

    ​Dersom du skal legges inn på sykehus og du i løpet av siste 12 måneder har vært innlagt sykehus eller helseinstitusjon utenfor Norge, må det gjennomføres endel tester for å unngå smitte på sykehus.

    Les mer om hva og hvorfor på www.​sthf.no/praktisk-informasjon/testing-etter-opphold-pa-sykehus-eller-helseinstitusjon-utenfor-norge​

    Guidene kan hjelpe deg med å finne fram i Skien og Porsgrunn.

    Sykehuset har inngått en avtale om guidetjeneste med Telemark Røde Kors.

    Guidene holder til i vestibylen ved hovedekspedisjonen alle hverdager fra kl. 09.00 til kl. 14.00.

    Du kan henvende deg til guidene for å få hjelp til å finne fram i sykehuset slik at du kommer dit du skal. 

    Guidene kan ha mye å gjøre, og de vil derfor ikke alltid være på plass.

    Pasienter som har behov for ledsagere, kan ikke benytte guidene som erstatning for disse.

  • Kontakt Barneavdelingen - Seksjon for barne- og ungdomsmedisin
    Bilde av hovedinngangen til sykehuset i Skien

    Bygg 56 i Skien, hovedinngang

    Ulefossveien 55, 3710 Skien

    Finn frem

    Transport

    ​For pasienter gjelder spesielle regler for transport.

    Ta kontakt med Kjørekontoret for pasientreiser på telefon 05515, for informasjon om reiser med rekvisisjon.

    Helseekspressen

    Se rutetider for Helseekspressen på helsenorge.no/pasientreiser

    Nettbuss har avganger fra Landmannstorvet i Skien og fra jernbanestasjonen. 

    Nettbuss ved lokal rute M3 stopper i Ulefossvegen, midt mellom somatisk og psykiatrisk side ved sykehuset i Skien.

    Farte, Nor-Way Bussekspress og Vy har flere avganger som stopper ved sykehuset. For mer informasjon om rutegående tilbud, bruk reiseplanleggeren til:

    Farte

    Nor-Way

     Vy

     

    Reiser du til og fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett til å få dekket reiseutgifter.

    Se informasjon på www.helsenorge.no/rettigheter/pasientreiser om rettigheter og hvordan søke om dekning av reiseutgifter, eventuelt få rekvirert transport dersom du har krav på dette. 

    Helseekspressen er Pasientreisers transporttilbud på strekningen fra Telemark gjennom Vestfold til Oslo, for de pasientene som har helsemessig behov for tilrettelagt transport, og som har rekvisisjon for reisen. 

    Se rutetider på helsenorge.no 

    Les mer om pasientreiser og Helseekspressen på om pasientreisetilbudet

     

    Praktisk informasjon


    Døgnrytme i avdelingen

    De daglige rutinene i avdelingen varierer lite fra dag til dag, se oversikten nedenfor.
    Vær oppmerksom på at klokkeslettene som oppgis kun er veiledende.

    Kl. 09.30-13.00  Legevisitt (starttidspunkt og varighet varierer)

    Kl. 12.00-12.30 Lunsj 

    Kl. 14.30-15.00 Rapport – vaktskifte 

    Kl. 15.00-15.45 Middag

    Kl. 17.00-18.00 Legevisitt ved behov 

    Kl. 18.00-20.00 Kveldsmat

    Kl. 21.30-22.00 Rapport – vaktskifte

    Kl. 22.00-23.00 Nattevaktrunde

    Måltider

    Måltider serveres til følgende tider:

    Hverdager

    Kl. 08.00-08.30  Frokost  
    Kl. 11.30-12.00  Lunsj
    Kl. 15.00-15.45 Middag 
    Kl. 18.00-20.00 Kveldsmat  (Når man selv ønsker) 

    Helg-/høytider

    Kl. 08.00-08.30  Frokost  
    Kl. 12.00-12.30  Middag
    Kl. 18.00-20.00 Kveldsmat  (Når man selv ønsker) 

    Det er mulig å få mat til andre tider.


    For foreldre

    Avdelingen har et eget spiserom med minikjøkken der barn og foreldre kan spise sammen og hvor det er mulig å oppbevare egen mat.

    Avdelingens kjøkken er kun tilgjengelig for personalet eller etter avtale.

    En av foreldrene får mat i avdelingen mens barnet er innlagt.
    Ellers er det kafeteria og kantine hvor man kan få kjøpt mat. 

    Legevisitt

    På hverdager starter legevisitten ca. kl. 09.30. I helger/høytider er det visitt etter behov.
    I helger, kvelder og høytider betjener en lege tre avdelinger – derfor kan ventetiden bli lang!

    Kirurg og ortoped går også daglig visitt, men tidspunktet varierer.

    Det kan melde seg mange spørsmål under innleggelsen. Det er lurt å skrive dem ned underveis og ta det opp på legevisitten.

    Omsorg for barnet

    Å være innlagt på sykehus vil for de fleste barn, uansatt alder, være en situasjon som kan fremkalle utrygghet og engstelse. Fremmede omgivelser, ukjente ansikter, undersøkelser og behandling kan virke skremmende på barnet.
    Reaksjonene på en sykehusinnleggelse varierer fra barn til barn. Det er derfor viktig å skape trygghet hos barnet, noe de lettere får når foreldrene eller andre nære personer er til stede.

    Være hos barnet

    En av foreldrene kan være sammen med barnet hele tiden. Foreldre kan sove på madrass på barnets rom. Foreldrene rer sin egen seng. I avdelingen finnes det egen dusj og toalett for pårørende.

    Foreldrene har full anledning til å stelle barnet sitt i den grad det er faglig forsvarlig, og det er også det beste for barnet. Barnet får da stell på den måten det er vant til. Det faglige ansvaret ligger imidlertid hos oss.

    Besøk

    Sykehuset Telemark har innført svært strenge regler for besøk. Målet er å hindre smittespredning.

    • Pårørende til barn må gjøre avtale med avdelingen før de går inn på sykehuset.
    • Hvis du ikke har avtalt besøk med avdelingen, ring 3500 3500.

    Kontaktpersoner

    Barn som er innlagt over lengre perioder skal få kontaktpersoner, dvs. prøver å få mest mulig det samme personalet til barnet. Dette skaper trygghet. Dere blir bedre kjent med oss og vi med dere.

    Avkobling og avlastning

    Vær oppmerksom på at dere som foreldre til syke barn trenger avkobling. Det er alltid en pleier som har ansvaret for barnet og som vil ivareta barnet på en god måte dersom mor eller far har behov for en pause. Pleieren vil komme inn og hilse på dere etter rapporten. På tavlen i gangen kan dere også se hvem som har ansvaret for rommet. Det er viktig at du ikke forlater barnet uten å gi personalet beskjed i forkant.

    Ting å gjøre

    Dagene kan bli lange når barn må ligge på sykehus. Her er noen forslag til mulige aktiviteter.
     
    Avdelingen har mange gode bøker, spill, nettbrett, nintendo, CD’er, Playstation, videoer og leker – eller kanskje barnet vil tegne, klippe og lime?

    Lekerommet i avdelingen er åpent for barn og foreldre. Skal stedet være en trivelig plass, må alle holde orden og rydde etter seg.

    Avdelingen har også aktivitør for større skolebarn noen ettermiddager i måneden. Dette avtales ved behov.
    Vi har to sykler til utlån dersom man ønsker tur i nærområdet. Dette kan avtale med pleiere på avdelingen.

    Skolestua arrangerer også aktiviteter på dagtid.

    For eldre barn/ungdommer og foreldre har avdelingen aviser til utlån. For den som har med egen PC er trådløst nettverk tilgjengelig. For å benytte internett må du åpne et nettverk som heter SykehusGjest og registrere deg som bruker.
    Du får da tilsendt et brukernavn og passord på SMS. Passordet gjelder i et avgrenset tidsrom.

    Dersom dere kan gå ut er det et stort friareal rundt sykehuset og en egen lekeplass på vestsiden av sykehuset. Nærområdet inneholder idrettspark, svømmehall og fine turområder.

    Barn og narkose

    Ved behov for å legge barnet i narkose kan det være godt å ha forberedt barnet på det som skal foregå.

    Det er laget en film om barn og narkose som kan benyttes til dette. Filmen finnes på flere språk.
    Se oversikt over filmens språkutgaver

    Stønader ved barns sykdom

    Folketrygden gir mulighet til å motta stønad tilsvarende sykepenger når barn er syke etter lov om folketrygd § 9.

    Se NAVs nettside om sykdom i familien

    Ord og uttrykk på sykehuset

    På et sykehus bruker vi mange ord og uttrykk som ikke er så vanlige ellers. Her forklarer vi noen av dem. Dersom du ikke forstår noen av de ordene vi bruker er det fint om du spør om en forklaring!

    Faste

    Faste betyr at barnet verken kan spise eller drikke i et gitt tidsrom (heller ikke tyggegummi eller drops) på grunn av spesielle undersøkelser eller narkose. Sykepleier gir beskjed.

    Har barna likevel drukket eller spist, må dere si fra til sykepleier og det vurderes om barnet kan gjennomføre undersøkelsen/narkosen. (Har barna mat i magen, er det risiko for at de kan kaste opp når de ”sover” i narkose, og de kan få mat ned i lungene). 
       

    Flytende kost

    Drikke, velling eller suppe.


    Sondemat 

    Mat som blir gitt i sonde. Sonde er et mykt, tynt plastrør som går gjennom nesa eller munnen og ned i magen.
       

    Venflon

    Et lite plastrør som blir ført gjennom huden og inn i en blodåre ved hjelp av en liten nål. Deretter blir nålen fjernet. 


    Intravenøst

    Medisin eller næring som blir gitt i venflon.


    Kateter

    Et lite, mykt plastrør som blir ført gjennom tissen og opp i urinblæra.


    Bekken

    En potte. 


    Røntgenbilde

    Bilde som viser hvordan det ser ut inne i kroppen. Spør etter røntgenperm med bilder hvis du lurer på noe mer. 

     

     
     

     

    ​Denne informasjonen er til deg som har barn eller unge i familien. Du er kanskje pasient, pårørende eller forelder til et sykt barn som har søsken.

    Les mer om vårt tilbud til barn som pårørende

    Den alminnelige besøkstiden

    Ved de fleste sengeposter i Skien og på Notodden er ​besøkstiden kl.17.30-19.00 alle dager. ​

    ​Besøkstid på barsel

    På barsel er besøkstiden kun kl. 18.00 - 19.00, alle dager.

    ​Det er kun barnets aller nærmeste som kan komme i besøkstiden.

    Ved å  begrense antall personer på barsel begrenser vi også risikoen for infeksjoner. Dette skal bidra til at dere som nybakte foreldre får mest mulig ro, slik at dere kan bruke dagene til å bli godt kjent med barnet deres og komme i gang med ammingen.

    ​​Avdelinger uten fast besøkstid

    ​I psykiatrien er det vanligvis ingen fast besøkstid.​

    ​Ved enkelte sengeposter ber vi deg om å avtale besøkstid med personalet.

    ​Om du er syk må du ikke besøke pasienter ved sykehuset

    Syke mennesker er ekstra sårbare for smittsomme sykdommer, for eksempel forkjølelse eller influensa, og komplikasjoner av disse. Det samme gjelder om du har vært utsatt for vannkoppesmitte. For personer med nedsatt immunforsvar er vannkopper alvorlig. Ta kontakt med aktuell avdeling for nærmere veiledning.​​

    ​Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste. ​

    Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. 

    Ved manglende oppmøte hvor du ikke har gitt beskjed i god tid i forveien blir du fakturert for et gebyr. 

    Les mer om ege​nandeler, frikort og ev. gebyrer ved manglende oppmøte​



    For tilreisende pasienter som trenger overnatting presenterer vi her en oversikt over hotell i Skien, Porsgrunn og på Notodden.

    Ta kontakt med hotellet for informasjon om pris og bestilling.

     

    Sykehuset Telemark har ikke pasienthotell. 

    Hotelloversikt

    Innleggelse kan være akutt eller planlagt.
    Ved akutt sykdom eller ulykker, dvs øyeblikkelig hjelp - kan du selv eller andre ringe 113.
    Planlagt innleggelse finner sted når du en tid etter en poliklinisk vurdering på grunnlag av en henvisning/søknad fra din fastlege, legges inn for behandlingen ved sykehuset.

    Ved utskrivning fra sykehuset skal du ha en utskrivningssamtale med lege.  

    Les mer om akutt innleggelse, planlagt innleggelse og utskriving på www.sthf.no/praktisk-informasjon/innleggelse-og-utskriving  

    ​Generelt gjelder følgende tidspunkter for måltider ved Sykehuset Telemark.

    Frokost : kl. 08.00 – 09.00
    Lunsj    : kl. 12.00 – 13.00
    Middag: kl. 15.30 – 16.30
    Kvelds  : kl. 19.00 – 21.00
    Senkvelds: tilbud til alle pasienter etter ønske

    Dersom du ønsker utskrift av din pasientjournal må du sende et skjema for å be om utskrift.

    Elektronisk forespørsel

    Dette kan du gjøre elektronisk ved å logge inn på helsenorge.no - se https://helsenorge.no/pasientjournal/se-pasientjournalen-din-fra-helse-sor-ost

    Send forespørsel som ordinær papirpost 

    , fyll ut skjemaet "Forespørsel - kopi av egen journal".

    Dersom du ønsker å registrere/endre nærmeste pårørende, fyll ut skjemaet "Registrering/endring av pårørende i egen journal".

    Du finner lenke til nedlasting av skjemaene på:
    www.sthf.no/rettigheter under overskriften innsyn i din pasientjournal

    Ved besøk på Sykehuset Telemark kan du få utlevert skjemaene i hovedekspedisjonen.

    Skjemaet fylles ut, underskrives og sendes til:

    Sykehuset Telemark
    Pasientdokumentasjon og arkiv
    Postboks 2900 Kjørbekk
    3710 Skien

    ​Les mer om Skolestua på www.sthf.no/avdelinger/skolestua

    ​På dette sykehuset kan du treffe en Sykehusklovn!


    Verdens beste reseptfrie medisin er et besøk av en sykehusklovn

    Sykehusklovnene er en gruppe profesjonelle scenekunstnere som har spesialisert seg i arbeid med barn på sykehus. Gjennom improvisasjon, lydhørhet og sin helt spesielle klovnekommunikasjon besøker de pasienter, pårørende og helsepersonell. Sammen skaper klovn og barn unike øyeblikk hvor sykehusets rutiner må vike plass for noe annet.

    Sykehusklovnene kan tenne livsgnist, øke selvtillit og hente frem barnets friske krefter. Effekten av latter, lek og undring kan mobilisere uante krefter i små og store kropper. Og et klovnemøte kan være en etterlengtet pustepause til foresatte når de ser sine barn og unge fryde seg.

    Sykehusklovnene kan ikke forandre situasjonen, men de kan gjøre noe med opplevelsen. Og slik kan et sykehusopphold også bli preget av latter, smil og positive minner. Sykehusklovner kan brukes som magisk medisin og kanskje kan det vonde trylles bort for en liten stund.

    Lese mer om sykehusklovnene på: https://www.sykehusklovnene.no 

    ​Det gjelder spesielle lover og regler når pasienten er under 18 år.

    Les mer på www.sthf.no/rettigheter/taushetsplikt-og-innsynsrett

    ​Dersom du skal legges inn på sykehus og du i løpet av siste 12 måneder har vært innlagt sykehus eller helseinstitusjon utenfor Norge, må det gjennomføres endel tester for å unngå smitte på sykehus.

    Les mer om hva og hvorfor på www.​sthf.no/praktisk-informasjon/testing-etter-opphold-pa-sykehus-eller-helseinstitusjon-utenfor-norge​

    Ha med minst mulig verdisaker og penger under oppholdet på sykehuset (ringer, ørepynt, halssmykker, klokker, sedler mv).
    Pasienter som ikke kan ivareta seg selv, vil få sine eiendeler oppbevart, og utlevert ved utskriving.
    Hvilke eiendeler som skal oppbevares blir registrert i pasientsystemet, og oversikten signeres av to pleiere og pasienten selv, dersom pasienten er i stand til det.
    Tilsvarende kvitteres det i pasientsystemet at eiendelene er utlevert ved utskriving, og utleveringsskjema signeres av pasient eller pårørende i pasientens sted.

    I Skien er det kafé og kiosk i vestibylen, inngang via hovedekspedisjonen.

    Det er mulig å betale med Vipps.​

    Åpningstid

    ​​Mandag – fredag kl. 08:00 – 19:00, alle hverdager

    Lørdag og søndag:​ kl. 11:00 - 18:00

    Helligdager/røde dager: kl. 09:00 - 16:00​


    Mandag - fredag: kl.08.00 - 14.00.
    Lørdag, søndag og helligdager/røde dager: Stengt.​

    Det er mulig å betale med Vipps.

    ​Kartutsnittet er hentet fra google maps og påført byggnummer. Se også kart på google maps.

    Kart over sykehusområdet i Skien, sør for Ulefossvegen med byggnr og parkering inntegnet.


    ​Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.

    Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic. 

    ​Priser i Skien​ og Porsgrunn

    kr 9 per påbegynt halvtime.

    kr 85 per døgn.

    Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.

    Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.​

    ​Betalingsordning i Skien 

    Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer. 
    ​Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.​
     

    Inntil 14-dagers parkering

    ​I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der.  Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.​

    ​

    Skilt som viser de ulike betalingsordningene
     
    Betal til betalingsautomat ved avreise
    Ved bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets​ registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.​ 
     
    Betaling på nett ​

    Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.

     
    Faktura
    Hvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.
     
    Automatisk betaling  
    Registrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk​ for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.
     
    Betaling via app
    Benytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".
    Mer om Aimo Park
    Se Aimo parks​ nettside​​ om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.
     
    ​Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling. 
     

    ​Betalingsordning i Porsgrunn 

    ​Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer. 

    Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen. 

    Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten. ​

    Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil. ​​​

    ​El-bil

    Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.

    ​​MC og moped

    MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.

    ​Blodgivere

    Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering. 

    ​Forflytningshemmede

    Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.

    Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.​

    ​Andre unntak fra avgift i Skien

    Drosjer 

    ​Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).​

    ​​​Vareleveranse til hovedlager 

    Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.

    ​Avfallshenting og gassleveranse

    Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.​

    ​På sykehusområdet i Skien er det flere parkeringsområder.

    Se oversikt over områdene på www.sthf.no/praktisk-informasjon/parkeringsomrader-i-skien

    ​Tilgang til internett på sykehuset får du via trådløs tilkobling (wifi). Du må velge "SykehusGjest" som nettverk.

    ​Sykehusapoteket i Skien holder til i underetg. i bygg 54.

    Det er egne parkeringsplasser på utsiden.

    Se nettsiden til sykehusapotekene: www.sykehusapotekene.no/steder/skien

    ​Egenandeler kan betales i hovedekspedisjonen, eller du kan få med deg en giro.

    På sykehuset, hos lege og i forbindelse med radiologisk undersøkelse, må du som pasient betale egenandel, opp til frikortgrensen. Med frikort slipper du å betale egenandel ved behandling i inneværende kalenderår.

    Merk: Dersom du blir innlagt samme døgn som konsultasjonen og den radiologiske undersøkelsen, betaler du ikke egenandel(er).
    Noen pasientgrupper er fritatt for å betale egenandel. Det gjelder blant annet ved:

    • undersøkelse og behandling i forbindelse med graviditet og fødsel
    • Undersøkelse og behandling av barn under 16 år
    • psykiatrisk behandling av barn og ungdom under 18 år
    • yrkesskade
    • allmennfarlige smittsomme sykdommer

    Dersom du blir syk og ikke kan møte til time bes du om å ta kontakt senest dagen før avtalen. Hvis du ikke gjør dette blir du belastet med gebyr for denne timen, også dersom du er fritatt for egenandel.

    ​En del pasienter reagerer allergisk på blomster og parfyme. Vi ber om at du tar hensyn til dette. 

    Smittesituasjonen i samfunnet påvirker sykehusets drift og råd og retningslinjer til befolkningen.  

    Retningslinjer og tiltak kan endres raskt i tråd med smittesituasjonen. 

    Vi har derfor samlet de til enhver tid gjeldende råd, retningslinjer og tiltak på en egen side. 

    ​Se oversikt over tiltakene

    ​Fotografering og filming på sykehuset er tillatt, men alle må forholde seg til noen retningslinjer.                                    

    Les mer på www.sthf.no/praktisk-informasjon/fotografering-og-filming-pa-sykehuset

    Guidene kan hjelpe deg med å finne fram i Skien og Porsgrunn.

    Sykehuset har inngått en avtale om guidetjeneste med Telemark Røde Kors.

    Guidene holder til i vestibylen ved hovedekspedisjonen alle hverdager fra kl. 09.00 til kl. 14.00.

    Du kan henvende deg til guidene for å få hjelp til å finne fram i sykehuset slik at du kommer dit du skal. 

    Guidene kan ha mye å gjøre, og de vil derfor ikke alltid være på plass.

    Pasienter som har behov for ledsagere, kan ikke benytte guidene som erstatning for disse.

    ​Sykehuset Telemark er et røykfritt sykehus

    Uteområdene har egne røykeplasser som er merket. Det er ikke tillatt  å røyke ved hovedinngangene.

    Det er ikke røykerom for pasienter i den somatiske delen av sykehuset.
    Ved enkelte sengeposter ved Klinikk for psykisk helsevern og rusbehandling er det egne røykerom for pasienter.