Habilitering ved cerebral parese hos barn og unge

Habilitering for barn og unge (HABU) - seksjon

Cerebral parese er en varig utviklingsforstyrrelse som skyldes skade som har rammet en umoden hjerne; det vil si en skade som er oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen barnet var 2 år.

Les mer om Cerebral parese hos barn og ungdom
Informasjon fra helsenorge.no

Cerebral parese hos barn og ungdom

Cerebral parese (CP) er en utviklingsforstyrrelse som skyldes en skade i hjernen som har oppstått før fødsel, i forbindelse med fødsel eller innen 2 års alder.

​Hjerneskaden er i seg selv varig, men konsekvensene av den kan forandre seg over tid. Det finnes ingen behandling som kan kurere årsaken til cerebral parese. CP er den vanligste årsaken til fysisk funksjonshemming i barnealderen.

Symptomer på cerebral parese

Utviklingen de første leveårene er unik for hvert enkelt barn, men følger likevel et visst mønster for når og i hvilken rekkefølge barnet utvikler og mestrer de enkelte ferdighetene.

Manglende eller forsinket utvikling

Symptomer på CP kan være manglende eller forsinket utvikling av for eksempel disse ferdighetene:

  • feste blikket
  • gripe gjenstander
  • krabbe
  • sitte
  • si de første ordene
  • tygge eller svelge

Vanskelig å bevege kroppen

Alle barn og unge med cerebral parese har vansker med bevegelse i en eller annen grad og form. Det kan være alt fra litt stivhet i en arm eller fot – som nesten er usynlig for andre – til omfattende bevegelsesvansker som gjør det vanskelig å sitte uten støtte.

Krampeanfall

Krampeanfall (epilepsi) forekommer oftere hos barn og ungdom som har cerebral parese enn hos andre barn og ungdommer.

Sanseforstyrrelser

Barn med cerebral parese kan ha nedsatt syn eller hørsel. Nedsatt syn er vanligere enn nedsatt hørsel. Overfølsomhet for syns- eller hørselsinntrykk kan forekomme. Det kan også vansker med å tolke syns- og hørselsinntrykk (persepsjon).

Det er viktig å være oppmerksom på at barn og ungdom med CP også kan ha vansker knyttet til oppfattelse av smerte. Dette kan være enten i form av overfølsomhet eller nedsatt følsomhet for smerte

Lærevansker

CP kan medføre vansker knyttet til innlæring (kognitiv funksjon). Lærevanskene kan arte seg på mange ulike måter og ha ulik alvorlighetsgrad. Det er vanlig å skille mellom spesifikke og generelle lærevansker.

  • Spesifikke lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker på ett eller få områder, som hukommelse, språk eller matematikk.
  • Generelle lærevansker: Barnet eller ungdommen har vansker med tenkning og problemløsning på mange områder.

Har barnet eller ungdommen i tillegg til generelle lærevansker også utfordringer med å fungere sosialt og med dagliglivets ferdigheter, kan det være at hun eller han har en grad av utviklingshemming.

Sammensatte vansker

Selv om mange med cerebral parese ikke har så store utfordringer, er det heller ikke uvanlig at et barn har svært sammensatte vansker. Barn som har vansker knyttet til spising har også ofte talevansker. Og jo mer alvorlige bevegelsesvanskene er, jo mer sannsynlig er det at barnet eller ungdommen har spise- og talevansker. Dette innebærer at fungering på alle områder hos barn og unge med cerebral parese må undersøkes individuelt.

Les mer om Cerebral parese (CP) hos barn og ungdom (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

Når det er fastslått, eller foreligger mistanke om, at et barn eller en ungdom har cerebral parese, kan fastlege eller lege ved sykehuset henvise til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Henvisningen sendes elektronisk eller på papir til:
Seksjon habilitering for barn og unge (HABU)
Sykehuset Telemark
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

HABU har henvisningsskjema som kan lastes ned fra denne siden. Utfyllende opplysninger som er relevant for utredningen kan vedlegges. Henvisningen sendes via lege (fastlege, helsestasjonslege/ skolelege), eventuelt via lege fra spesialisthelsetjenesten.

Nedlasting av henvisningskjemaet:

Henvisningsskjema(word)Henvisningsskjema (pdf)


SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale om utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets/ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • språk, kommunikasjon, forståelse og samhandling med andre barn og voksne
  • lek og bevegelse/motorikk
  • dagliglivets aktiviteter – slik som forflytning, spising og påkledning
  • søvn

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Har barnet eller ungdommen hjelpemidler som brukes jevnlig så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning, kommunikasjon eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bygger på den utredning og behandling som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil i så fall sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Det kan for eksempel være aktuelt med spastisitetsbehandling for enkelte barn og ungdommer med cerebral parese. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

CPOP er et nasjonalt oppfølgingsprogram som omfatter personer med diagnosen cerebral parese født i 2002 eller senere. Alle HABU tilbyr oppfølging i henhold til CPOP.

Les mer om CPOPCP-registeret

CP.no

Arrangementer

  • Kurs for barn med cerebral parese og deres foreldre

    Kunnskap om egen diagnose gjør en bedre rustet til å mestre. Vi har valgt en tverrfaglig tilnærming i gruppe for å kunne gi bredde i informasjonen og at barna får noen å identifisere seg med og noen å dele erfaringer med.

Kontakt

Oppmøte

Vi holder til i bygg 74 i Skien, henvendelse i ekspedisjonen i 1.etg.
Det er egne parkeringsplasser foran bygg 74, med merkede plasser for forflytningshemmede.

Habilitering for barn og unge (HABU) - seksjon
Telefon
Ekspedisjon: 35 00 29 00
Postadresse
Seksjon habilitering for barn og unge (HABU)
Sykehuset Telemark
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

Buss til sykehuset i Skien

Nettbuss ved lokal rute M3 stopper i Ulefossvegen, midt mellom somatisk og psykiatrisk side ved sykehuset i Skien.

Telemarkekspressen mellom Seljord og Vestfold (Telemark Bilruter) stopper på to forskjellige holdeplasser inne på somatisk område i Skien.

Rjukanekspressen (Tinn Billag) stopper ved hovedekspedisjonen i Skien.

Parkering mot avgift

​Ved Sykehuset Telemark i Skien, Porsgrunn og Kragerø er det parkering for pasienter og besøkende mot en avgift. Det er skiltet til de områdene hvor pasienter og besøkende kan parkere.

Les mer om parkeringsordningen på www.sthf.no/praktisk-informasjon/parkering-mot-avgift

Parkeringsområdet i Skien

​På sykehusområdet i Skien er det flere parkeringsområder.

Se oversikt over områdene på www.sthf.no/praktisk-informasjon/parkeringsomrader-i-skien

Reise med rekvisisjon til og fra sykehuset

​For pasienter gjelder spesielle regler for transport.

Ta kontakt med Kjørekontoret for pasientreiser på telefon 05515, for informasjon om reiser med rekvisisjon.

Helseekspressen

Se rutetider for Helseekspressen på www.pasientreiser.no

Praktisk informasjon

Betaling av egenandel

​Egenandeler kan betales i hovedekspedisjonen, eller du kan få med deg en giro.

På sykehuset, hos lege og i forbindelse med radiologisk undersøkelse, må du som pasient betale egenandel, opp til frikortgrensen. Med frikort slipper du å betale egenandel ved behandling i inneværende kalenderår.

Merk: Dersom du blir innlagt samme døgn som konsultasjonen og den radiologiske undersøkelsen, betaler du ikke egenandel(er).
Noen pasientgrupper er fritatt for å betale egenandel. Det gjelder blant annet ved:

  • undersøkelse og behandling i forbindelse med graviditet og fødsel
  • Undersøkelse og behandling av barn under 16 år
  • psykiatrisk behandling av barn og ungdom under 18 år
  • yrkesskade
  • allmennfarlige smittsomme sykdommer

Dersom du blir syk og ikke kan møte til time bes du om å ta kontakt senest dagen før avtalen. Hvis du ikke gjør dette blir du belastet med gebyr for denne timen, også dersom du er fritatt for egenandel.

Les mer om egenandel og frikort på www.sthf.no/rettigheter/egenandel-og-frikort

Fotografering og filming

​Fotografering og filming på sykehuset er tillatt, men alle må forholde seg til noen retningslinjer.                                    

Les mer på www.sthf.no/praktisk-informasjon/fotografering-og-filming-pa-sykehuset

Guidene hjelper deg med å finne frem på sykehuset i Skien og Porsgunn

Sykehuset har inngått en avtale om guidetjeneste med Telemark Røde Kors.

Guidene holder til i vestibylen ved hovedekspedisjonen alle hverdager fra kl. 09.00 til kl. 14.00.

Du kan henvende deg til guidene for å få hjelp til å finne fram i sykehuset slik at du kommer dit du skal. 

Guidene kan ha mye å gjøre, og de vil derfor ikke alltid være på plass.

Pasienter som har behov for ledsagere, kan ikke benytte guidene som erstatning for disse.

Kafeteria og kiosk i Skien

​Kafeteria i vestibylen ved hovedekspedisjonen

Åpningstid

Hverdager kl. 09.00 - 19.00
Helg kl. 10.00 - 19.00

Kantine i bygg 54, ved konferansesenteret

Åpningstid

Hverdager kl. 08.00 -14.30

Minibank

​Det er minibank i vestibylen i hovedbygget på sykehusområdet i Skien, inngang hovedekspedisjonen.

Pasientjournal - bestille utskrift av egen journal

​Ønsker du utskrift av journal, eller vil endre informasjon om pårørende?

Dersom du ønsker utskrift av din pasientjournal, fyll ut skjemaet "Forespørsel - kopi av egen journal".
Skjema til nedlasting: www.sthf.no/SiteCollectionDocuments/Skjema/anmodning%20om%20journalkopi.pdf

Dersom du ønsker å registrere/endre nærmeste pårørende, fyll ut skjemaet "Registrering/endring av pårørende i egen journal".
Skjema til nedlasting: www.sthf.no/SiteCollectionDocuments/Skjema/registrering%20i%20pasientjournal%20-%20endring%20av%20pårørende.pdf

Ved besøk på Sykehuset Telemark kan du få utlevert  skjema i hovedekspedisjonen.

Skjemaet fylles ut, underskrives og sendes til:

Sykehuset Telemark
Dokumentasjonssenteret
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

Røyking

​Sykehuset Telemark er et røykfritt sykehus

Det er ikke røykerom for pasienter i den somatiske delen av sykehuset.
Uteområdene har egne røykesoner, og det er ikke tillatt  å røyke ved hovedinngangene.
Noen steder er det særlige røykeplasser som er merket.

Ved sengepostene ved Klinikk for psykisk helsevern og rusbehandling er det egne røykerom for pasienter.

Testing etter utenlandsopphold i sykehus eller institusjon

​Dersom du skal legges inn på sykehus og du i løpet av siste 12 måneder har vært innlagt sykehus eller helseinstitusjon utenfor Norden, må det gjennomføres endel tester for å unngå smitte på sykehus.

Les mer om hva og hvorfor på www.sthf.no/behandlinger/testing-etter-opphold-pa-sykehus-eller-helseinstitusjon-utenfor-norden