Behandling

Habilitering ved muskelsykdommer hos barn og unge

Det er store individuelle forskjeller i barns utvikling. Allikevel er det noen forventninger til hva barn vanligvis lærer på ulike alderstrinn.  Når et barn har en bevegelsesutvikling som går langsomt, har stoppet opp eller går tilbake og bekymrer hos foreldre, fastlege, helsestasjon, barnehage eller skole, kan barnet bli henvist til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) for utredning med tanke på muskelsykdom.

Henvisning og vurdering

Barnet eller ungdommen kan også henvises til HABU for oppfølging når han eller hun allerede har fått påvist en muskelsykdom.

SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Bekreftelse på foresattes samtykke til henvisning
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger og ønsket målsetting med henvisningen.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer.
  • Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og telefonnummer.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og telefonnummer til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9? (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
    Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

Henvisningen sendes elektronisk eller på papir til:
Seksjon habilitering for barn og unge (HABU)
Sykehuset Telemark
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

HABU har henvisningsskjema som kan lastes ned fra denne siden. Utfyllende opplysninger som er relevant for utredningen kan vedlegges. Henvisningen sendes via lege (fastlege, helsestasjonslege/ skolelege), eventuelt via lege fra spesialisthelsetjenesten.

Nedlasting av henvisningskjemaet:

Henvisningsskjema (pdf)


Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek
  • dagliglivets aktiviteter, som spising og påkledning
  • søvn
  • tidligere sykdommer

Vi ønsker at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner han eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen bruker hjelpemidler, for eksempel til forflytning, så ta dem med til utredningen.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en singlet.

Under

Når dere kommer til HABU, vil dere bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere vil møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, sykepleier, ergoterapeut, fysioterapeut og sosionom.

Utredningen bestå av samtaler, tester, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen. Hvis det blir behov for undersøkelser ved andre avdelinger på sykehuset, sørger HABU for en videre henvisning.

Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

Det finnes oppfølgingsprogram for mange av muskelsykdommene. De fleste habiliteringstjenester for barn og unge følger disse.

For barn og unge med muskelsykdommer kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Nevromuskulært kompetansesenter- samarbeid

Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN) ved Oslo universitetssykehus, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN har kompetansesenteransvar i det som kalles «NMK- samarbeidet». De tre enhetene skal bidra til at personer med arvelige nevromuskulære diagnoser får et helhetlig og individuelt tilpasset tilbud i et livsløpsperspektiv. Målgruppene er brukere, deres familie og tjenesteapparat på ulike nivåer over hele landet.

NMK-samarbeidet er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Det overordnede ansvaret for brukergruppen er lagt til Nevromuskulært kompetansesenter ved UNN. EMAN ved Oslo universitetssykehus har et særskilt ansvar for barn med nevromuskulære tilstander.
Les mer om NMK-samarbeidet her (oslo-universitetssykehus.no)

Kontakt

Bygg 74 i Skien Habilitering for barn og unge (HABU) - seksjon

Kontakt Habilitering for barn og unge (HABU) - seksjon

Oppmøtested

Vi holder til i bygg 74 i Skien, henvendelse i ekspedisjonen i 1.etg.
Det er egne parkeringsplasser foran bygg 74, med merkede plasser for forflytningshemmede.

Åpningstider - 15. september til 14. mai

Vi har åpent alle hverdager
  • I dag 08:00 - 15:45
  • Mandag 08:00 - 15:45
  • Tirsdag 08:00 - 15:45
  • Onsdag 08:00 - 15:45
  • Torsdag 08:00 - 15:45
  • Fredag 08:00 - 15:45
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT

Åpningstider - 15. mai til 14. september

Vi har åpent alle hverdager
  • I dag 08:00 - 15:00
  • Mandag 08:00 - 15:00
  • Tirsdag 08:00 - 15:00
  • Onsdag 08:00 - 15:00
  • Torsdag 08:00 - 15:00
  • Fredag 08:00 - 15:00
  • Lørdag STENGT
  • Søndag STENGT
Bygg 74 i Skien

Bygg 74 i Skien

Sykehuset Telemark, bygg 74

3710 Skien

Transport

Nettbuss har avganger fra Landmannstorvet i Skien og fra jernbanestasjonen. 

Nettbuss ved lokal rute M3 stopper i Ulefossvegen, midt mellom somatisk og psykiatrisk side ved sykehuset i Skien.

Farte, Nor-Way Bussekspress og Vy har flere avganger som stopper ved sykehuset. For mer informasjon om rutegående tilbud, bruk reiseplanleggeren til:

Farte

Nor-Way

 Vy

 

Reiser du til og fra offentlig godkjent behandling, kan du ha rett til å få dekket reiseutgifter.

Se informasjon på www.helsenorge.no/pasientreiser om rettigheter og hvordan søke om dekning av reiseutgifter, eventuelt få rekvirert transport dersom du har krav på dette. 

Helseekspressen er Pasientreisers transporttilbud på strekningen fra Telemark gjennom Vestfold til Oslo, for de pasientene som har helsemessig behov for tilrettelagt transport, og som har rekvisisjon for reisen. 

Se rutetider på helsenorge.no 

Les mer om pasientreiser og Helseekspressen på om pasientreisetilbudet

 

 

​For pasienter gjelder spesielle regler for transport.

Ta kontakt med Kjørekontoret for pasientreiser på telefon 05515, for informasjon om reiser med rekvisisjon.

Helseekspressen

Se rutetider for Helseekspressen på helsenorge.no/pasientreiser/om/helseekspressen

Praktisk informasjon

I Skien er det kafé og kiosk i vestibylen, inngang via hovedresepsjonen.

Det er mulig å betale med Vipps.​

Åpningstid

​​Mandag – fredag kl. 08:00 – 19:00, alle hverdager

Lørdag og søndag:​ kl. 11:00 - 18:00

Helligdager/røde dager: kl. 09:00 - 16:00​

Åpningstid på helligdager i mai

1. mai  9:00-16:00

9. mai  9:00-16:00

17.mai 9:00-16:00

19.mai  9:00-16:00

20.05.24   9:00-16:00

Mandag - fredag: kl.08.00 - 14.00.
Lørdag, søndag og helligdager/røde dager: Stengt.​

Det er mulig å betale med Vipps.

 

​Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.

Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic. 

​Priser i Skien​ og Porsgrunn

kr 9 per påbegynt halvtime.

kr 85 per døgn.

Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.

Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.​

​Betalingsordning i Skien 

Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer. 
​Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.​
 

Inntil 14-dagers parkering

​I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der.  Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.​


Skilt som viser de ulike betalingsordningene
 
Betal til betalingsautomat ved avreise
Ved bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets​ registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.​ 
 
Betaling på nett ​

Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.

 
Faktura
Hvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.
 
Automatisk betaling  
Registrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk​ for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.
 
Betaling via app
Benytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".
Mer om Aimo Park
Se Aimo parks​ nettside​​ om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.
 
​Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling. 
 

​Betalingsordning i Porsgrunn 

​Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer. 

Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen. 

Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten. ​

Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil. ​​​

​El-bil

Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.

​​MC og moped

MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.

​Blodgivere

Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering. 

​Forflytningshemmede

Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.

Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.​

​Andre unntak fra avgift i Skien

Drosjer 

​Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).​

​​​Vareleveranse til hovedlager 

Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.

​Avfallshenting og gassleveranse

Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.​

​På sykehusområdet i Skien er det flere parkeringsområder.

Se oversikt over områdene på www.sthf.no/praktisk-informasjon/parkeringsomrader-i-skien

​Kartutsnittet er hentet fra google maps og påført byggnummer. Se også kart på google maps.

Kart over sykehusområdet i Skien, sør for Ulefossvegen med byggnr og parkering inntegnet.


​Tilgang til internett på sykehuset får du via trådløs tilkobling (wifi). Du må velge "SykehusGjest" som nettverk.

​Sykehusapoteket i Skien holder til i underetg. i bygg 54.

Det er egne parkeringsplasser på utsiden.

Se nettsiden til sykehusapotekene: www.sykehusapotekene.no/steder/skien

​Denne informasjonen er til deg som har barn eller unge i familien. Du er kanskje pasient, pårørende eller forelder til et sykt barn som har søsken.

Les mer om vårt tilbud til barn som pårørende

​Egenandeler kan betales i hovedekspedisjonen, eller du kan få med deg en giro.

På sykehuset, hos lege og i forbindelse med radiologisk undersøkelse, må du som pasient betale egenandel, opp til frikortgrensen. Med frikort slipper du å betale egenandel ved behandling i inneværende kalenderår.

Merk: Dersom du blir innlagt samme døgn som konsultasjonen og den radiologiske undersøkelsen, betaler du ikke egenandel(er).
Noen pasientgrupper er fritatt for å betale egenandel. Det gjelder blant annet ved:

  • undersøkelse og behandling i forbindelse med graviditet og fødsel
  • Undersøkelse og behandling av barn under 16 år
  • psykiatrisk behandling av barn og ungdom under 18 år
  • yrkesskade
  • allmennfarlige smittsomme sykdommer

Dersom du blir syk og ikke kan møte til time bes du om å ta kontakt senest dagen før avtalen. Hvis du ikke gjør dette blir du belastet med gebyr for denne timen, også dersom du er fritatt for egenandel.

​En del pasienter reagerer allergisk på blomster og parfyme. Vi ber om at du tar hensyn til dette. 

​Du får dekket deler av dine utgifter ved behandling hos lege, på poliklinikken eller andre behandlingsinstitusjoner, men du må betale en egenandel. Det er ulike egenandeler avhengig av type helsetjeneste. ​

Frikort for helsetjenester får du når du har betalt over et visst beløp i egenandeler. 

Ved manglende oppmøte hvor du ikke har gitt beskjed i god tid i forveien blir du fakturert for et gebyr. 

Les mer om ege​nandeler, frikort og ev. gebyrer ved manglende oppmøte​



Smittesituasjonen i samfunnet påvirker sykehusets drift og råd og retningslinjer til befolkningen.  

Retningslinjer og tiltak kan endres raskt i tråd med smittesituasjonen. 

Vi har derfor samlet de til enhver tid gjeldende råd, retningslinjer og tiltak på en egen side. 

​Se oversikt over tiltakene

​Fotografering og filming på sykehuset er tillatt, men alle må forholde seg til noen retningslinjer.                                    

Les mer på www.sthf.no/praktisk-informasjon/fotografering-og-filming-pa-sykehuset

Guidene kan hjelpe deg med å finne fram i Skien og Porsgrunn.

Sykehuset har inngått en avtale om guidetjeneste med Telemark Røde Kors.

Guidene holder til i vestibylen ved hovedekspedisjonen alle hverdager fra kl. 09.00 til kl. 14.00.

Du kan henvende deg til guidene for å få hjelp til å finne fram i sykehuset slik at du kommer dit du skal. 

Guidene kan ha mye å gjøre, og de vil derfor ikke alltid være på plass.

Pasienter som har behov for ledsagere, kan ikke benytte guidene som erstatning for disse.

For tilreisende pasienter som trenger overnatting presenterer vi her en oversikt over hotell i Skien, Porsgrunn og på Notodden.

Ta kontakt med hotellet for informasjon om pris og bestilling.

 

Sykehuset Telemark har ikke pasienthotell. 

Hotelloversikt

Dersom du ønsker utskrift av din pasientjournal må du sende et skjema for å be om utskrift.

Elektronisk forespørsel

Dette kan du gjøre elektronisk ved å logge inn på helsenorge.no - se https://helsenorge.no/pasientjournal

Send forespørsel som ordinær papirpost 

, fyll ut skjemaet "Forespørsel - kopi av egen journal".

Dersom du ønsker å registrere/endre nærmeste pårørende, fyll ut skjemaet "Registrering/endring av pårørende i egen journal".

Du finner lenke til nedlasting av skjemaene på:
www.sthf.no/rettigheter under overskriften innsyn i din pasientjournal

Ved besøk på Sykehuset Telemark kan du få utlevert skjemaene i hovedekspedisjonen.

Skjemaet fylles ut, underskrives og sendes til:

Sykehuset Telemark
Pasientdokumentasjon og arkiv
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

​Sykehuset Telemark er et røykfritt sykehus

Uteområdene har egne røykeplasser som er merket. Det er ikke tillatt  å røyke ved hovedinngangene.

Det er ikke røykerom for pasienter i den somatiske delen av sykehuset.
Ved enkelte sengeposter ved Klinikk for psykisk helsevern og rusbehandling er det egne røykerom for pasienter.

​Det gjelder spesielle lover og regler når pasienten er under 18 år.

Les mer på www.sthf.no/rettigheter/taushetsplikt-og-innsynsrett

​​Dersom du skal legges inn på sykehus og du i løpet av siste 12 måneder har vært innlagt sykehus eller helseinstitusjon utenfor Norge, må det gjennomføres endel tester for å unngå smitte på sykehus.

Les mer om hva og hvorfor: testing-etter-opphold-pa-sykehus-eller-helseinstitusjon-utenfor-norge​