Habilitering ved ryggmargsbrokk hos barn og unge

Habilitering for barn og unge (HABU) - seksjon

Tidlig i fosterlivet lukkes hjernen og ryggmargen inne av hinner og knokler. Hos enkelte barn er denne lukkingen mangelfull, og de blir født med ryggmargsbrokk (myelomeningocele, MMC). Det kan blant annet medføre lammelser i muskulatur, nedsatt følsomhet i hud, og nedsatt blære- og tarmfunksjon.

Les mer om Ryggmargsbrokk
Informasjon fra helsenorge.no

Ryggmargsbrokk

Ryggmargsbrokk er en medfødt sjelden tilstand, der nervevev fra ryggmargen poser ut gjennom en åpning i ryggvirvlene og danner et brokk. Konsekvensene er blant annet lammelser og nedsatt følesans i kroppen nedenfor ryggmargsbrokket, og vanligvis medfødte forandringer i hjernen.

Ryggmargsbrokk er betegnelsen på en medfødt forstyrrelse i utviklingen av fosterets ryggmarg, ryggrad og hjerne. Tilstanden er sammensatt og har mange mulige konsekvenser. Medisinsk behandling og oppfølging har som mål å forebygge forverring og komplikasjoner og bidra til et godt liv.

Antallet nyfødte barn med ryggmargsbrokk har vært synkende i den vestlige verden de senere årene. I 2015 ble det født syv barn med ryggmargsbrokk i Norge, samtidig som det ble foretatt 17 aborter av fostre med tilstanden.

Symptomer på ryggmargsbrokk

Det er stor variasjon i alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk, som også kalles spinal dysrafisme. Symptomer og funn varierer fra person til person.

Ryggmargsbrokk kan i ulik grad føre til

  • lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans
  • endringer i skjelettet
  • lammelser av urinblæren og tarmen
  • forstyrrelser i hjernens utvikling
    • opphopning av hjernevæske (hydrocephalus, tidligere kalt «vannhode»)
    • bakre deler av hjernen ligger forskjøvet ned i ryggmargskanalen (Chiaris malformasjon)
    • mangelfull utvikling av hjernebjelken (corpus callosum), som forbinder de to hjernehalvdelene
    • kognitive vansker - det vil si redusert evne til å oppfatte, tolke, bearbeide og huske informasjon og gjøre den om til meningsfulle erfaringer

Lammelser av muskulaturen og nedsatt følesans

Hos de fleste befinner brokket seg i korsryggen. Det gir ulik grad av lammelser og nedsatt følesans i hoftene, beina og føttene. Noen av dem som har ryggmargsbrokk kan gå på vanlig måte, andre bruker hjelpemidler som skinner, krykker eller rullestol for å bevege seg rundt.

Blodårene kan være mindre utviklet, med nedsatt blodomløp og fare for hevelser i beina. Dette kombinert med nedsatt følesans øker risikoen for trykksår.

Endringer i skjelettet

Feilstillinger i hoftene og beina og skjev rygg (skoliose) kan være medfødt eller utvikle seg over tid. Knoklene i beina kan inneholde mindre kalk enn normalt og brekke lettere.

Lammelser av urinblæren og tarmen

Mangelfull nerveforsyning til urinblæren, urinrøret, nedre del av tarmen og bekkenbunnen reduserer muligheten til å holde på og tømme seg for urin og avføring. Mange bruker hjelpemidler eller blir operert for at blære og tarm skal fungere bedre. Komplikasjoner som kan oppstå er skader på blæren og nyrene, alvorlig forstoppelse og lekkasjer (inkontinens).

Forandringer i hjernen

Hydrocephalus oppstår hos 70 til 90 prosent av dem som har ryggmargsbrokk. Det innebærer at for mye væske hoper seg opp i hjernens hulrom og presser på hjernecellene. For å unngå hjerneskade opereres et tynt rør inn i hjernen (shunt-operasjon). Dette røret drenerer overflødig væske ut av hjernen og ned i buken.

Chiaris malformasjon innebærer en forskyving av bakre deler av hjernen ned i ryggmargskanalen. Det kan føre til

  • vansker med å koordinere synet og hendene
  • skjeling
  • svelgebesvær
  • pustepauser under søvn (søvnapné)

Mangelfull utvikling av forbindelsen mellom de to hjernehalvdelene, hjernebjelken (corpus callosum), kan bidra til kognitive vansker.

Kognitive vansker innebærer redusert evne til å motta inntrykk, bearbeide informasjon, planlegge, styre egen tenkning og utføre hensiktsmessige handlinger. Mange med ryggmargsbrokk opplever kognitive vansker i større eller mindre grad. Sammenhengen mellom forandringene i hjernens utvikling og kognitive vansker er ikke helt entydig og klar, men både utvikling av hydrocephalus og hjerneoperasjoner kan spille en rolle. 

Les mer om Ryggmargsbrokk (helsenorge.no)

Henvisning og vurdering

MMC er en sammensatt tilstand som krever tverrfaglig oppfølging. Det er derfor vanlig at fastlege eller lege på sykehuset henviser barn og ungdom med denne tilstanden til habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU).

Sjekkliste for henvisning - fastlege eller annen helsetjeneste henviser til utredning

Henvisningen sendes elektronisk eller på papir til:
Seksjon habilitering for barn og unge (HABU)
Sykehuset Telemark
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

HABU har henvisningsskjema som kan lastes ned fra denne siden. Utfyllende opplysninger som er relevant for utredningen kan vedlegges. Henvisningen sendes via lege (fastlege, helsestasjonslege/ skolelege), eventuelt via lege fra spesialisthelsetjenesten.

Nedlasting av henvisningskjemaet:

Henvisningsskjema(word)Henvisningsskjema (pdf)


SJEKKLISTE VED HENVISNING - HABILITERING FOR BARN OG UNGE

Formålet med en sjekkliste er å bidra til at henvisningene har riktig og tilstrekkelig informasjon, slik at tjenestene kan gjøre en rettighetsvurdering på bakgrunn av «Prioriteringsveileder – Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten». Sjekklisten nevner forhold som er av særlig viktighet for effektivt å planlegge utredning og videre oppfølging.

Det forventes at det er gjort en tverrfaglig vurdering i kommunen før henvisning og at informasjon om denne utredningen følger henvisningen.

  • Pasientens navn, fødselsnummer, adresse og eventuelt telefonnummer.
  • Eventuelt behov for tolk; hvilket språk/dialekt.
  • Navn, telefonnummer og korrekt adresse til foresatte.
  • Angivelse av hvem som har foreldreansvar
  • Søsken, halvsøsken og andre i familiens omsorg. Angi navn, kjønn og alder.
  • Diagnose(r) på henvisningstidspunktet.
  • Aktuelle problemstillinger.
  • Aktuelle funn og resultater fra medisinske undersøkelser.
  • Legemidler som er i bruk.
  • Sentrale instanser (helsestasjon/skolehelsetjeneste, fysio-/ergoterapitjeneste, barnehage, skole, avlastning, PPT, BUP, barneverntjenesten), med navn på kontaktperson og telefonnummer. Legg ved aktuelle rapporter fra de aktuelle instansene.
  • Er det opprettet kommunal koordinator? I så fall; oppgi navn og tlf.nr.
  • Er det opprettet ansvarsgruppe?
  • Er det utarbeidet individuell plan? I så fall oppgi navn og tlf.nr. til koordinator.
  • Er det aktuelt med arbeid knyttet til Helse- og omsorgstjenesteloven Kap. 9 (Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning)? Er i så fall overordnet faglig ansvarlig kjent med at det er sendt henvisning?
  • Hvis pasienten henvises av annen lege en fastlege; oppgi fastlegens navn, adresse og telefonnummer.
  • Navn og kontaktinformasjon til medhenviser (hvis ikke lege er den som skal stå for løpende kontakt med habiliteringstjenesten).

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/henvisningsveileder

1. Før

Før du kommer til avtale for utredning i HABU bør du tenke gjennom, og gjerne notere, det du synes er aktuelt om barnets eller ungdommens utvikling og funksjon når det gjelder:

  • bevegelse/motorikk og forflytning
  • lek og læring
  • samhandling med jevnaldrende og voksne
  • dagliglivets funksjoner – slik som påkledning, og tømming av blære og tarm
  • tidligere sykdommer og sykehusopphold

Det er ønskelig at to voksne følger til avtalen. Dersom det er andre enn foresatte som følger barnet eller ungdommen, må dette være personer som kjenner ham eller henne godt.

Dersom barnet eller ungdommen har noen hjelpemidler i jevnlig bruk så ta dem med til avtalen i HABU. Dette kan være hjelpemidler for forflytning eller annet.

Undersøkelse hos lege og fysioterapeut kan innebære at barnet eller ungdommen er mest mulig avkledd. Det kan derfor være fint å ta med for eksempel en shorts og en ermeløs trøye.

2. Under

Dere vil bli tatt imot og gitt informasjon om hva som skal skje og hvem dere vil møte. Som regel vil dere møte fagpersoner med ulik bakgrunn, for eksempel lege, psykolog, ergoterapeut, fysioterapeut, sykepleier og sosionom.
Utredningen vil bygge på oppfølging som er gitt tidligere og kan være satt sammen av samtaler, observasjoner og undersøkelser av barnet eller ungdommen.

Ofte blir det gjennomført en observasjon av barnet eller ungdommen i hjemmemiljø, barnehage eller skole.
I løpet av utredningen kan det komme fram behov for å gjennomføre undersøkelser ved andre avdelinger i sykehuset. HABU vil da sørge for en videre henvisning.

3. Etter

Foresatte vil få informasjon om resultatene fra utredningen. Barn og unge har også rett til tilpasset informasjon om egen helsetilstand.

Det er kommunen/ bydelen du bor i som har ansvar for videre tiltak og tilrettelegging. I tillegg kan det være behov for oppfølging fra HABU i kortere eller lengre perioder. Behovet for oppfølging vil bli vurdert i samråd med foresatte og de som har ansvar for tilbudet i kommunen/bydelen.

Det blir utarbeidet en rapport som oppsummerer utredningen. Dersom det er aktuelt med videre oppfølging i HABU, vil dette komme fram i rapporten. Rapporten blir sendt til dere som foresatte og til den som har henvist.

For barn og unge med ryggmargsbrokk kan det også være aktuelt å få oppfølging i andre
sykehusavdelinger. Oppfølgingen vil være forskjellig utfra individuelle behov hos barnet eller ungdommen.

Kontakt

Oppmøte

Vi holder til i bygg 74 i Skien, henvendelse i ekspedisjonen i 1.etg.
Det er egne parkeringsplasser foran bygg 74, med merkede plasser for forflytningshemmede.

Habilitering for barn og unge (HABU) - seksjon

Telefon
Ekspedisjon: 35 00 29 00
Postadresse
Seksjon habilitering for barn og unge (HABU)
Sykehuset Telemark
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

Buss til sykehuset i Skien og i Porsgrunn

​Nettbuss rute M3 stopper ved hovedekspedisjonen i Skien og ved hovedekspedisjonen i Porsgrunn.

Parkering mot avgift

​Ved Sykehuset Telemark i Skien, Porsgrunn og Kragerø er det parkering for pasienter og besøkende mot en avgift. Det er skiltet til de områdene hvor pasienter og besøkende kan parkere.

Les mer om parkeringsordningen

Parkeringsområdet i Skien

​På sykehusområdet i Skien er det flere parkeringsområder.

Se oversikt over områdene.

Reise med rekvisisjon til og fra sykehuset

​For pasienter gjelder spesielle regler for transport.

Ta kontakt med Kjørekontoret for pasientreiser på telefon 05515, for informasjon om reiser med rekvisisjon.

Helseekspressen

Se rutetider for Helseekspressen på www.pasientreiser.no

Praktisk informasjon

Betaling av egenandel

​Egenandeler kan betales i hovedekspedisjonen, eller du kan få med deg en giro.

På sykehuset, hos lege og i forbindelse med radiologisk undersøkelse, må du som pasient betale egenandel, opp til frikortgrensen. Med frikort slipper du å betale egenandel ved behandling i inneværende kalenderår.

Merk: Dersom du blir innlagt samme døgn som konsultasjonen og den radiologiske undersøkelsen, betaler du ikke egenandel(er).
Noen pasientgrupper er fritatt for å betale egenandel. Det gjelder blant annet ved:

  • undersøkelse og behandling i forbindelse med graviditet og fødsel
  • Undersøkelse og behandling av barn under 16 år
  • psykiatrisk behandling av barn og ungdom under 18 år
  • yrkesskade
  • allmennfarlige smittsomme sykdommer

Dersom du blir syk og ikke kan møte til time bes du om å ta kontakt senest dagen før avtalen. Hvis du ikke gjør dette blir du belastet med gebyr for denne timen, også dersom du er fritatt for egenandel.

Fotografering og filming

​Fotografering og filming på sykehuset er tillatt, men alle må forholde seg til noen retningslinjer.                                    

Les mer

Guidene hjelper deg med å finne frem på sykehuset i Skien og Porsgunn

Sykehuset har inngått en avtale om guidetjeneste med Telemark Røde Kors.

Guidene holder til i vestibylen ved hovedekspedisjonen alle hverdager fra kl. 09.00 til kl. 14.00.

Du kan henvende deg til guidene for å få hjelp til å finne fram i sykehuset slik at du kommer dit du skal. 

Guidene kan ha mye å gjøre, og de vil derfor ikke alltid være på plass.

Pasienter som har behov for ledsagere, kan ikke benytte guidene som erstatning for disse.

Kafeteria og kiosk i Skien

​Kafeteria i vestibylen ved hovedekspedisjonen

Åpningstid

Hverdager kl. 09.00 - 19.00
Helg kl. 10.00 - 19.00

Kantine i bygg 54, ved konferansesenteret

Åpningstid

Hverdager kl. 08.00 -14.30

Minibank

​Det er minibank i vestibylen i hovedbygget på sykehusområdet i Skien, inngang hovedekspedisjonen.

Pasientjournal - bestille utskrift av egen journal

​Ønsker du utskrift av journal, eller vil endre informasjon om pårørende?

Dersom du ønsker utskrift av din pasientjournal, fyll ut skjemaet:

Forespørsel - kopi av egen journal

Dersom du ønsker å registrere/endre nærmeste pårørende, fyll ut skjemaet:

Registrering/endring av pårørende i egen journal

Ved besøk på Sykehuset Telemark kan du få utlevert  skjema i hovedekspedisjonen.

Skjemaet fylles ut, underskrives  og sendes til:

Sykehuset Telemark
Dokumentasjonssenteret
Postboks 2900 Kjørbekk
3710 Skien

Røyking

​Sykehuset Telemark er et røykfritt sykehus

Det er ikke røykerom for pasienter i den somatiske delen av sykehuset.
Uteområdene har egne røykesoner, og det er ikke tillatt  å røyke ved hovedinngangene.
Noen steder er det særlige røykeplasser som er merket.

Ved sengepostene ved Klinikk for psykisk helsevern og rusbehandling er det egne røykerom for pasienter.

Testing etter utenlandsopphold i sykehus eller institusjon

​Dersom du skal legges inn på sykehus og du i løpet av siste 12 måneder har vært innlagt sykehus eller helseinstitusjon utenfor Norden, må det gjennomføres endel tester for å unngå smitte på sykehus.

Les mer om hva og hvorfor