MS - Hva nå?
«MS –hva nå?» er et nytt digitalt kurs for personer som er ny-diagnostiserte og deres pårørende.
Diagnose
Multippel sklerose (MS)
Multippel sklerose (MS) er en betennelsessykdom i hjernen og ryggmargen som kan oppstå i alle aldre. Forløpet hos de fleste er attakkpreget de første årene, det vil si at du kan få perioder med forverring. Et mindretall har en gradvis forverring av sykdommen fra begynnelsen av.Henvisning og vurdering
Både fastleger og kliniske spesialister kan henvise til Nevrologisk avdeling for utredning og behandling av MS.
Utredning
For å stille MS-diagnosen må du (som hovedregel) ha hatt både symptomer som passer med et MS-attakk (forverring) og typiske funn i MR-undersøkelsen av hjernen. Vi må også utelukke andre årsaker til plagene. Utredningen innebærer gjennomgang av sykehistorien og en grundig nevrologisk undersøkelse, MR av hjernen, og oftest av ryggmargen, blodprøver og spinalvæskeundersøkelser. Noen ganger gjøres flere undersøkelser.
Sykehistorien får nevrologen rede på gjennom å intervjue deg. Temaet blir selvfølgelig dine aktuelle plager og eventuelle tidligere plager som kan ha med MS å gjøre. Målet for legen blir å få en klar fremstilling av symptomenes art og utvikling over tid.
Legen vil i løpet av samtalen kunne spørre deg om:
- din kraft og førlighet i armer og bein
- du har balanseproblemer
- du har vansker med styringen i armer og/eller bein
- du skjelver
- du har kramper
- du har synsforstyrrelser
- de andre følesansene er intakte i ulike områder av kroppen
- hvordan det er med vannlating /avføring og seksualfunksjon
- du har problemer med utmattelse, hukommelse og konsentrasjon
- hvordan det fungerer for deg på jobben og i de daglige gjøremål
Tenk gjennom disse spørsmålene før du møter legen. Det kan gjøre det lettere for deg å svare på spørsmål, og du kan gi mer nøyaktige opplysninger. Det vil i sin tur bidra til at legen lettere finner fram til riktig diagnose og behandling.
Enkeltbehandlinger / undersøkelser som inngår i utredningen
MR
Spinalpunksjon
Klinisk nevrologisk undersøkelse
Blodprøve
Det finnes ingen blodprøver som bekrefter diagnosen. Vi tar blodprøver for å utelukke andre årsaker til symptomene dine og for å sammenligne funn i blod og spinalvæsken.
I noen tilfeller gjøres undersøkelse av synsbanene (synsstimuleringstest - visuelt fremkalte responser, VER).
Hvor lang tid tar utredningsfasen?
Tiden det tar for å gjennomføre utredning vil være avhengig av hvor uttalte symptomer og plager du har. Utredningen kan gjøres i løpet av noen dager, men det kan ta opp mot 10 dager før en har svar på spinalvæskeundersøkelsen.
Behandling
Målet med behandlingen er å redusere antall forverringsepisoder (atakker). Ved å redusere antall attakker, øker sannsynligheten for å opprettholde ditt funksjonsnivå over tid.
Forebyggende behandling
Ved MS kan attakker og betennelse i hjerne/ryggmarg forebygges med medisiner som påvirker immunapparatet. Disse medisinene har ulik effekt og ulike bivirkninger.
De nyere medisinene som brukes i dag gjør at vi kan bremse utviklingen og forebygge varig funksjonssvikt, spesielt hos yngre pasienter og tidlig i sykdomsforløpet. Med økende alder, lang sykdomsvarighet og uttalt funksjonssvikt, avtar effekten betydelig.
Attakkpreget MS – behandling ved forverring
Ved attakkpreget MS har en episoder med tydelig forverring, ofte med nye MS-symptomer. Forverringen skjer oftest over dager til få uker, etterfulgt av en bedring over uker og måneder. Plutselige forverringer kan også ses ved uttalt varme, infeksjoner etc. Infeksjoner skal alltid utelukkes før det er aktuelt å vurdere behandling.
Den vanligste behandlingen av et MS-attakk er å bruke et betennelseshemmende medikament (methylprednisolon) i 3-5 dager. Dette kan gis som tabletter (eventuelt intravenøst (i en blodåre)) ved en nevrologisk avdeling. Det er lege ved nevrologisk avdeling som må vurdere om behandlingen skal gis, og om det skal gis som tabletter eller som intravenøs behandling.
Vitamin D-anbefalinger
Studier viser at lave nivåer av vitamin D tidlig i livet kan være en av flere risikofaktorer for å utvikle multippel sklerose (MS) og for sykdomsaktiviteten målt ved MR.
Vitamin D kalkulatoren er et verktøy som kan hjelpe klinikere med å veilede pasienter, og justere vitamin D-nivået hele året ved en enkelt måling.
Noen råd til deg som har MS
Det er mange ting du kan gjøre for å holde deg så frisk som mulig, og mestre utfordringer som multippel sklerose (MS) kan gi.
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose gir deg råd på veien.
For å leve med sykdommen på best mulig måte, er det viktig å skaffe seg informasjon og kunnskap.
Stamcellebehandling ved MS
Hvis en har blitt behandlet med standard forebyggende MS-behandling, og dette ikke har hatt en god effekt i å stoppe utviklingen av MS-attakker, vil behandlende nevrolog i samarbeid med pasient vurdere annen forebyggende behandling som er mindre grundig/omfattende dokumentert, men som har gitt god effekt i mindre studier.
Dette vil inkludere om det er grunn for å tilby autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT).
Stamcellebehandling ved MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Barn og unge som pårørende
Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose har laget to nettsteder med mye nyttig informasjon til barn og ungdom som er pårørende når foreldre har MS.
Du finner også en lenke til selvhjelpsprogram for barn og foreldre sammen (SPIRIT Barn) på barnesiden, og et selvhjelpsprogram for ungdom (SPIRIT Ungdom) på ungdomssiden.
Oppfølging
Alle som har MS bør til jevnlig kontroll hos nevrolog, og det er også ønskelig med regelmessige MR-kontroller. Kontrollhyppigheten avhenger av hvor mye symptomer og MR-funn du har, hvilket medikament du bruker, alderen din, og sykdomsvarighet. Du bør innkalles til kontroll minst 1 gang per år. I spesielle tilfeller kan det avtales sjeldnere kontroll.
Hvis du får behandling med immundempende MS-medisiner kan det være behov for hyppigere kontroller, dette avhenger av behandlingen du får. I tillegg til forebyggende behandling er symptombehandling aktuelt for å lindre eventuelle plagsomme symptomer (for eksempel spastisitet, blære- og tarmproblemer). Ved kontroller vurderer vi behov for henvisning til fysioterapeut, sosionom, hjelpemidler/ergoterapeut, rehabilitering etc.
MS-sykepleier
MS-sykepleier har en nøkkelfunksjon i oppfølgingen av pasientene, blant annet med veiledning i bruk av medisiner, håndteringen av bivirkninger av disse og informasjon om hvordan en skal leve med de ulike utfordringer sykdommen gir.
Nasjonal oversikt over MS sykepleier (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Informasjonstelefonen for MS
Telefontjenesten er et nasjonalt viktig tilbud til pasienter og pårørende
Informasjonstelefonen for MS (Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose)
Kontakt
-
Kontakt Nevrologisk poliklinikk
Oppmøtested
Vi holder til i underetasjen i bygg 6 på sykehusområdet i Skien, nordsiden av Ulefossvegen. Henvend deg i resepsjonen i underetg, i bygg 6.
Åpningstider
- I dag 08:00 - 15:00
Bygg 6 i Skien
Sykehuset Telemark, Ulefossvegen 56, bygg 6
3710 Skien
Transport
Praktisk informasjon
Kartutsnittet er hentet fra google maps og påført byggnummer. Se også kart på google maps.
Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.
Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic.
Priser i Skien og Porsgrunn
kr 9 per påbegynt halvtime.
kr 85 per døgn.
Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.
Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.
Betalingsordning i Skien
Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer.Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.Inntil 14-dagers parkering
I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der. Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.
Betal til betalingsautomat ved avreiseVed bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.Betaling på nett Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.
FakturaHvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.Automatisk betalingRegistrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.Betaling via appBenytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".Mer om Aimo ParkSe Aimo parks nettside om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling.Betalingsordning i Porsgrunn
Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer.
Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen.
Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten.
Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil.
El-bil
Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.
MC og moped
MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.
Blodgivere
Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering.
Forflytningshemmede
Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.
Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.
Andre unntak fra avgift i Skien
Drosjer
Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).
Vareleveranse til hovedlager
Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.
Avfallshenting og gassleveranse
Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.
-
Kontakt Nevrologi sengepost og slagenhet
Oppmøtested
Vi holder til i 1. etasje i bygg 53, Moflata, på sykehusområdet i Skien. Når du kommer inn inngangen ligger sengeposten til venstre. Besøk kan avtales ut over ordinær besøkstid.
Bygg 53, Moflata, i Skien
Sykehuset Telemark, Ulefossvegen, Bygg 53, Moflata
3710 Skien
Transport
Praktisk informasjon
Kartutsnittet er hentet fra google maps og påført byggnummer. Se også kart på google maps.
Sykehuset Telemark oppfordrer alle besøkende om å lese skiltingen ved parkeringen nøye.
Det er Aimo Park som driver parkeringsordningen i Skien, i Porsgrunn er det Park nordic.
Priser i Skien og Porsgrunn
kr 9 per påbegynt halvtime.
kr 85 per døgn.
Ved behov for lengre opphold kan du kjøpe parkering for inntil 14 dager. Dette koster 340 kroner.Se mer informasjon 14 dagers parkering lenger ned på siden.
Du må betale parkeringsavgift på hverdager, mandag til fredag, hele døgnet. Det er gratis parkering i helgene, fra fredag kl. 24.00 til søndag kl. 24.00. Det er også gratis parkering på helligdager og offentlige høytidsdager.
Betalingsordning i Skien
Kjøretøyets registreringsnummer blir registrert av et kamera ved all inn- og utkjøring til sykehusområdet i Skien. Det innebærer at du ikke trenger å registrere kjøretøyets registreringsnummer når du parkerer.Det er gebyr for alle kjøretøy med registreringsskilt. Det betyr at det også er gebyr for parkering av motorsykler og mopeder.Inntil 14-dagers parkering
I Skien kan du enten henvende deg i hovedresepsjonen og betale der. Eller du kan benytte EasyPark-appen. Etter å ha startet en parkering i appen kan du velge takstprodukt 486810 i appen.
Betal til betalingsautomat ved avreiseVed bruk av parkeringsautomaten må du registrere kjøretøyets registreringsnummer når du skal dra fra sykehuset.Betaling på nett Betal via nettsiden, Online betaling, innen 48 timer.
FakturaHvis du ikke betaler til automat eller på nett innen 48 timer, vil du få faktura i posten for den tiden du har parkert, samt et fakturagebyr på 49 kroner.Automatisk betalingRegistrer deg og ditt kjøretøy for automatisk trekk for raskere og enklere parkering. Påløpt avgift trekkes automatisk på registrert betalingskort ved utkjøring.Betaling via appBenytt app fra Aimo Park eller EasyPark. Husk å aktivere kameraparkering i "appen".Mer om Aimo ParkSe Aimo parks nettside om parkeringsordningen ved Sykehuset Telemark i Skien.Ved denne løsningen vil ingen få parkeringsbøter på grunn av manglende betaling.Betalingsordning i Porsgrunn
Du må registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten når du parkerer.
Ved bruk av kort betaler du kun for tiden du har stått parkert, dersom kortet settes inn i automaten igjen før du drar fra parkeringen.
Når du blir bedt om det må du registrere bilens registreringsnummer i betalingsautomaten.
Det er også mulig å benytte en parkeringsapp på mobil.
El-bil
Det er ladeplasser for el-bil på parkeringsplassen ved Tannklinikken i Skien. Ladestasjonene er eid og drevet av det eksterne firmaet Fortum.
MC og moped
MC og moped må benytte samme parkeringstilbud som for bil.
Blodgivere
Det er gratis parkering for blodgivere på reserverte plasser. Du må registrere bilnummeret når du kommer til blodbanken for å få gratis parkering.
Forflytningshemmede
Forflytningshemmede parkerer gratis, med parkeringskort fra kommunen.
Det er kameraregistrering av bilens registreringsnummer i Skien. Eventuelle parkeringstillatelser for forflytningshemmede (HC-bevis) blir ikke registrert av kamera. Pasienter og besøkende må derfor vise fram HC-kort i hovedekspedisjonen, eller ved annet oppmøtested, for å få fritak for avgift.
Andre unntak fra avgift i Skien
Drosjer
Drosjene skal ikke betale avgift dersom levering og henting av passasjerer skjer i løpet av tjue minutter. Drosjene må betale avgift hvis de er innenfor kamerasonen i mer enn tjue minutter (karenstid).
Vareleveranse til hovedlager
Dette skjer utenfor kamerasonen, og de slipper derfor avgift.
Avfallshenting og gassleveranse
Disse slipper avgift hvis de kjører inn og ut av kamerasonen i løpet av tjue minutter.
